martes, 10 de mayo de 2016

21ª REVISIÓN: PIOJOS, QUEDADAS Y MUCHAS COSAS BUENAS

¡Pa matarme!...No tengo perdón, si lo sé.
Llevo un montón de tiempo posponiendo este post, diciéndome, bah, mañana lo escribo, venga no mañana...bueno, al otro....y así sucesivamente hasta llegar a día de hoy que ya no podía seguir luciendo mi cara de vergüenza con dignidad. Allí por donde iba la gente me preguntaba:

-Chica, ¿y esa cara de vergüenza que llevas? 

 A lo que yo sólo podía sonrojarme y encogerme de hombros, avergonzada, por supuesto.

Y lo sé, sé que esto ya lo he dicho antes pero juro que tengo escusa, una muy buena y no solo se debe a la maravillosa normalidad que rodea nuestras vidas, que también, sino a que ando inmersa en un grandioso proyecto literario (bueno, ya que me pongo a confesarme la verdad es que es más de uno, en realidad son tres diferentes). Desde siempre me ha gustado esto de expresarme con las letras, contar historietas y fantasear...creo que en el tiempo que ya nos vamos conociendo eso ha quedado patente y es innegable que escribir me gusta y, según dicen, no se me da mal del todo. Pero bueno...no quiero decir mucho porque estas cosas luego se gafan y una se queda con cara de haba seca y tampoco es plan. Que entre la cara de vergüenza y la de haba voy a parecer un monstruito y aunque es lo de menos a una le gusta verse bien linda.

Venga, me centro.
Tal y como dice el título tuvimos nuestra 21ª revisión, que parece mentira.
Ni que decir tiene que todo va perfecto. El Duende está genial, fenomenal, estupendo...SANÍSIMO....sí, sí, lo digo así, sin rodeos ni titubeos....SANÍSIMO, que palabra tan bonita, si es que place decirla sonriendo.

E igual que hace tres meses te conté que no se había puesto malo pues así ha seguido, más fresco que una lechuga y eso que en su clase del cole sus compis han ido cayendo como moscas con los constipados, los virus raros que rondan últimamente por el lugar y demás...Él, nada de nada salvo los mocos de rigor.

Imagínate como estamos, felices es decir poco.

La vida de la normalidad es la caña, somos tan tan normales que hasta piojos hemos cogido, ¡¡¡como la gente normal!!!. Eso hace un año no nos pasaba, jajaja.
Y si has notado el tono efusivo al decir lo de los piojos yo te lo confirmo. Que sí, que los piojos son un engorro horroroso pero joer, cuando un niño va al cole, se junta con muchos niños y tiene pelo (al estilo Frodo) que coja piojos es lo más normal del mundo. ¿Cómo no me a hacer ilusión?


Hablando de ilusión te cuento que además de la revisión tuvimos nuestro ya tradicional evento oncológico. La Onco-comida, Verbena de los Neutrófilos o La quedada de los Superhéroes. Llámalo como quieras pero no te olvides al decirlo de las palmas y los bailoteos.

Como siempre nuestra maravillosa Regi se encargó de organizarlo todo. Dios, ¡que genial es tenerte! Me da que nunca te agradecemos lo suficiente el esfuerzo que haces.

Siempre lo digo pero no te puedes ni imaginar la alegría que nos supone juntarnos. Verlos cada vez más grandecitos, contándose sus historias, compartiendo los juegos aprendidos en sus coles...uff, los pelos como escarpias se me ponen. El nova más.

¿Y lo bien que lo pasamos los padres? Vamos, vamos...indescriptible.

Pero también tengo que contar que no todo son risas, también aprovechamos para ponernos serios y comentar los muchos cambios que se pueden y deben hacerse en la sanidad pública. Las mejoras que son necesarias y los problemas que se deberían solventar. No te vayas a creer que nos limitamos a hablar de ello y punto...no, nada de eso, todavía se está estudiando el modo pero la pandi tiene intención de hacerse oír. (sólo digo eso)

Poco más puedo contar porque no quiero que este post se alargue, te aburras y te vayas, que tampoco es plan.

En resumidas cuentas...Seguimos avanzando, poco a poco pero seguros y eso es lo genial de esta aventura.

FELIZ, SIEMPRE SIEMPRE FELIZ.

jueves, 4 de febrero de 2016

NADA QUE HACER

Nada que hacer
Nada que hacer
Nada que hacer

Da igual cuantas veces lo repita, nunca cambiarán su significado. Nunca dejarán de ser unas palabras devastadoras. Nunca habrá un rayito de esperanza que dé luz a la absoluta oscuridad que envuelve su significado.

Cuando no hay nada que hacer, no hay nada que hacer.

¿Cómo sentirse? ¿Cómo reaccionar? ¿Cómo hacerse a la idea de que, de verdad, no hay nada que hacer?

Estoy triste, rabiosa, enfadada, angustiada y siento que me va a explotar el alma porque el corazón ya lo tengo roto en millones de pedazos diminutos.

¿NADA QUE HACER?

¿Cómo puede ser posible que en estos tiempos que vivimos todavía sean muchos los padres que tienen que escuchar esta frase traicionera que sentencia sin remilgos la vida de sus hijos? No lo entiendo, no soy capaz de asimilarlo con coherencia porque va más allá de mi razocinio.

NADA QUE HACER

Ya no hay nada que hacer y por ahora, mientras el cuerpo del inquilino de la enfermedad resista, sólo queda aprovechar el tiempo que queda, despedirse, decir adiós de la mejor manera posible, si existe alguna.

¡No es justo!
¡No es justo!
No, no lo es.

Estuve con sus padres en consulta, les pedí que no perdieran la esperanza, que fueran positivos. Les miré a los ojos y me embebí de su dolor. Después miré a la pequeña y sonreí pensando en lo fuerte que era. En lo extremadamente valiente que era y en el ejemplo que sería para muchos adultos que no hacen más que quejarse de la vida que tienen la suerte de disfrutar.

Apenas unos días después...No hay hada que hacer.

¿Cómo? ¿Por qué?


No sé por qué he escrito esto, no sé cuál es propósito de estas tristes lineas además de desahogarme. Lo que sí sé, lo que tengo claro es que hay que cambiar las cosas, NADA QUE HACER no puede ser una opción. NADA QUE HACER, debe borrarse de nuestras posibilidades.

SE PUEDE HACER TODO, esta es la frase que hay que visionar. Hay que invertir, investigar, buscar, avanzar....y sólo así, NADA QUE HACER desaparecerá de nuestra lista de recursos y ningún médico tendrá que sacar la terrorífica frase de un informe para ponerla sobre la mesa cuando los padres del niño enfermo acudan a su llamada.

¡¡INVERTIR!! ¡¡INVESTIGAR!! ¡¡BUSCAR!! ¡¡AVANZAR!!

ALGO SE PODRÁ HACER, de brazos cruzados no lo vamos a conseguir. 

martes, 2 de febrero de 2016

20ª REVISIÓN: LA VERBENA DE LOS NEUTRÓFILOS

Parece mentira pero el tiempo pasa rápido no, lo siguiente.
Dos meses casi llevo sin pasarme por aquí, ¡¡qué poca vergüenza la mía!! Pero qué felicidad también.

Los tres meses que han pasado de una revisión a otra han sido...¡Maravillosos!
Lo digo en serio, pensaba que no iba a poder pero la verdad es que sí, lo he conseguido. Durante este tiempo HE LOGRADO DESCONECTAR. Increíble, ¿verdad? Y no sólo eso, además de desconectar he estado tranquila tranquilísima porque el Duende no se ha puesto malo ni un poquito. Vamos, que más sano no ha podido estar.

Fíjate si está sano que Papá y yo nos pusimos malísimos, malísimos con gripe, casi al borde de la muerte.... bueeeno, he exagerado un poquito pero malos, muy malos, y él, como si nada. Nada de nada, Niente niente. Sano como una manzana colgada de su árbol.

Así que imagínate, fuimos a la revisión sin acordarnos de la caja en la que antes tenía que poner mi corazón, sin apretar los dientes y sin sentir que los nervios me devoraban por dentro como una solitaria giganterca (no es una errata, la solitaria era GIGANTERCA). Vamos, como si fuera un viaje de placer, como así ha sido.

Evidentemente los resultados de las analíticas fueron perfectos y normales. Incluso lo que la revisión pasada estaba cogidito con pinzas, en esta se había estabilizado. ¡Súper chachi guay!

Y ya, como otras veces, aprovechando que estábamos en Madrid y teniéndolo todo preparado gracias a Regi (guapa, gracias y mil millones de veces gracias por ser tan buena organizadora de fiesta, entre otras muchas cosas) toda la súper "Pandi de la Paz" nos reunimos en la denominada: "Verbena de los Neutrófilos", para pasar el día juntos: comer, beber, hablar, reír y, bueno sí, algún que otro lagrimón cayó pero casi todos eran de los peques cuando se hacían daño jugando, al caer de las bicis, al darse con la pelota en la cara. ¡¡AL SER NIÑOS!!

No sé cómo explicar el sentimiento que me provoca ver a todos nuestros peques juntos. Es una sensación tan...reconfortante. Me llena de paz, me hace pensar en lo afortunados que somos y, de igual modo, me hace recordar a los que ya no están de forma tangible pero que sabes y sientes que siempre te acompañan.
Sí, podría decirse que el otro día cuando Daniel, Mario, Victor, Emma, Marcos, Isabel, Lucía y Mateo se juntaron, todos con sus melenas al viento, Isabella y Lucía también estaban con ellos. En sus sonrisas, en sus astutas miradas, en sus travesuras.

Antes de despedirnos con besos, abrazos y gestos de verdadero amor quedamos en vernos pronto, concretamente en abril, cuando tenemos la próxima revisión.
Estoy feliz, me hace muchísima ilusión que, a partir de ahora que nuestras revisiones son más espaciadas, las aprovechemos para reunirnos todos.

¿Y como no voy a ser feliz? No somos simples amigos que se juntan para hablar de su vida. Nosotros somos como una familia que celebra la vida.

Puede que sea una tontería, puede que sea una idea o una ilusión absurda pero me encantaría que la relación de amistad que tienen nuestros niños dure muchos, muchísimos años, que no se pierda. Que perdure a lo largo de sus larguíiisimas vidas como doy por hecho que perdurará la que tenemos los padres.



Porque lo dicho, no somos simples amigos, somos una familia. Más unida de lo que las familias de sangre lo estarán nunca.

FELIZ....SIEMPRE FELIZ.

viernes, 27 de noviembre de 2015

EL TIRA Y AFLOJA DE LAS VACUNAS

Antes de ayer, POR FIN, al Duende le pusieron las vacunas que le correspondían al mes de noviembre....y eso que le tocaban a principios, ejem, ejem.

Ya conté el otro día que estábamos teniendo unos cuantos...(no quiero llamarlos problemas porque no es que sea para tanto) inconvenientes, traspiés, tropiezos....argggg, sí, mejor así.

Cuando en septiembre nos dieron la tremendamente buena noticia de que Daniel podría empezar con el calendario vacunál y por tanto, que podría incorporarse a la escuela nos pusimos, como es lógico, locos, loquísimos de contentos.

Hasta aquí guay.

Evidentemente, en el hospital de la Paz nos dieron todos los informes y papeles que correspondían para que se llevara a cabo el proceso de vacunación, es decir, la guía con todas las vacunas especificadas y ordenadas mes a mes. A eficientes no les ganan, por algo es uno de los hospitales mejor valorados de España (Aquí está la noticia)

Seguimos guay pero....el tropiezo.

Llegó el momento de volver al mundo de la normalidad, el tener que pedir cita para el médico y el ir al centro de salud como hacen las personas normales que nosotros tanto ansiábamos ser.

Aquí es donde empezó a complicarse la cosa. AVISO QUE VA A SER LARGO (lo he intentado resumir pero soy parlanchina y no se me ha dado bien).

Primero tuvimos que explicarle al pediatra de la consulta la dolencia de Daniel y el motivo por el que se le ponían unas vacunas y no otras (esto nos llevó un rato porque el hombre no entendía que hubiera que empezar desde el principio teniendo cinco años ya).
Después, tras entregarle todos los papeles, no nos quedó más remedio que irnos a casa a esperar que el servicio de vacunación aprobara la petición y nos llamara para darnos el consentimiento.

Y nos llamaron, obviamente, pero cuando fui a recoger el informe y también las vacunas que tocaban ponerle al pequeño, me quedé un tanto, "extrañada". Habían modificado el calendario que me dieron en Madrid. Las vacunas que debían ponerle en los primeros meses pasaban a estar en los últimos... ¿EINS? ¿Por qué?

Cuando pregunté sobre estos cambios, muy amablemente, me pusieron en contacto (vía telefónica) con el doctor que había elaborado dicho informe. Él, también muy amable, me explicó que, según su criterio, así el calendario estaba mejor, a lo que yo respondí que si en Madrid me habían dado un calendario ya especificado sería por algo y que no comprendía la modificación.

En este punto dio comienzo el tira y afloja.

Tengo que hacer un inciso para decir que, a veces, la gente de a pie nos vemos intimidados por el significado que le damos a la palabra doctor. Para mi y supongo que también para alguien que lea esto, un doctor no es sólo es el título que lleva delante de su nombre una persona que ha estudiado muchísimo para ganárselo sino que es mucho más. Es la persona que cuida de nosotros, la que nos vela, la que sabe qué es lo mejor, La que, a fin de cuentas, tiene conocimientos para salvaguardar nuestras vidas y darnos la opción de vivir muuuuucho muuuuuucho tiempo.

Pues esto es lo que me pasó a mi. Al final, viendo que el Doctor no cedía a mis preguntas y a mi incredulidad por el cambio hecho, terminé conformándome, aún con recelo.

Pasó el tiempo.
En septiembre a Daniel le pusieron tres vacunas, una menos de las que, según el calendario de Madrid, le correspondía.
En octubre no hubieron vacunas, aunque de haber seguido el calendario de Madrid si las hubiera habido.
En noviembre fuimos a revisión y nos tocó consulta en inmunología. Hablando con el doctor (al que no había visto en la revisión de octubre, por si te lo preguntas) le comenté lo sucedido con lo de las vacunas.

¡¡¡¡HORROR!!!! (aquí podría escucharse la música de esa escena tan famosa de la ducha de Psicosis)

Al hombre le cambió la cara y a mi casi me da un patatús.

¿Por qué han cambiado el calendario?

Lo juro, lo preguntó lentamente, sílaba a sílaba, letra a letra, y el aire que iba saliendo con su voz cortaba y a la vez helaba.
Vale, soy una exagerada, quizás no fue para tanto....jo....pero esa es la sensación que a mi me dio.

Le conté lo sucedido, le conté mi conversación con el Doctor que había hecho el cambio. Le conté que me dolía una muela y en esos momentos también la tripa. Le conté todo porque era incapaz de callarme, porque los nervios me comían, porque quería llorar, porque sí, porque yo soy así, que cuando me pongo nerviosa no paro de hablar y suelto estupideces, incoherencias, tonterías.....Ahhhhhh.

Y después de confesarle hasta lo que guardo en el cajón de mi mesita de noche, empecé con las preguntas...las que de verdad importaban, las que quería soltar desde el principio pero que temía expresar.

¿Es grave?
¿Esto puede afectar en algo al proceso del trasplante? 

Titubeó. No me contestó con firmeza y eso me dio atemorizó todavía más.
Después de recapacitar, un tiempo que a mi se me hizo eterno, intentó transmitirme paz (aunque sin mucho éxito, la verdad). 

Una vacuna sin poner es como jugar al borde de un precipicio.

Con un nuevo informe redactado para la causa en el que exigía que se siguiera con el calendarios prescrito en Madrid, me personé en el departamento de vacunas.

El médico lo valorará y a lo largo de esta mañana le dará la solución. 

Ese día no me llamó, y como coincidió que era viernes, tuve que esperar al lunes, pero en toda la mañana tampoco me llamaron, así que antes de que cerraran llamé yo.

Han habido problemas informáticos, no se preocupe que mañana el médico la llama sin falta. 

Y me llamó....pero para decirme que no iban a cambiar nada. Que el informe se quedaba como ellos lo habían hecho.

¿¿¿QUÉEEEEEE??? 

Creo que la conversación duró casi una hora. Una hora en la que yo intenté que el doctor entrara en razón. Le expliqué el caso de Daniel, le expliqué que el calendario ya estaba hecho y que no era inventado por los médicos de la Paz y que seguía el convenio fijado por la Unión Europea pero me dijo que como si era de Kathmandu...
Le rogué por favor que lo cambiara...pero no hubo manera. Estaba plenamente convencido de que era mejor así.
Al final le pedí que llamara a los oncólogos y al inmunólogo de la Paz y que se pusieran de acuerdo entre ellos, que yo sólo era una intermediaria que se estaba asfixiando con la situación y me dijo que él no iba a llamar a nadie, que si yo quería me pusiera en contacto con quien correspondiera y que fuera esa persona la que se encargara de llamarles, que en el informe estaba el número.

Pues bien, lo hice, llamé a quien correspondía (a mi entender)....¿¿¿Y sabes qué pasó???

Gracias a esa persona el final de esta historia es feliz. (te lo digo ya para que dejes de apretar los dientes y te puedas relajar).
Los buenos siempre ganan y el bien triunfa sobre el "mal"
 
Días después tuve que ir a recoger el nuevo informe.
Ni que decir tiene que el doctor estaba disgustado, muy disgustado. Me preguntó muy enfadado que con quién había hablado yo...y, tal y cómo he dicho antes... le contesté que con quién correspondía.
Empezó a atacarme y si no era su intención hacerlo yo sí lo sentí así. Con que me puse recta y le dije lo que quizás no quería oír.


Sí, ya sé que según su opinión profesional esto debería hacerse como dice, pero los médicos de mi hijo no opinan igual así que....ya vé que al final el informe habla por sí solo.

Lo sé, le herí en su orgullo, pero no tengo remordimientos.
Durante dos años, casi tres he puesto la vida de mi hijo en manos de los profesionales de la Paz y hoy lo tengo junto a mí.
Si ellos me dicen que salte, yo salto. Y si viene alguien de fuera a ponerse en medio porque le parece una locura que lo haga, según su criterio, hasta que no me demuestre que es tan bueno como lo son los que ya conozco lucharé por empujarle y que me deje saltar.

Al final el doctor se despidió de mi, preguntándome en un tono mordaz...

¿ERES FELIZ?

Qué ironía, ¿verdad?

Sí, soy feliz. 

SIEMPRE FELIZ.

Con esto que he contado no quiero poner en duda la profesionalidad de nadie pero, viviendo en el mismo país que vivimos, no entiendo por qué cada comunidad sigue su propio protocolo, su propia forma de proceder. ¿Por qué el programa sanitario no está unificado? ¿Por qué lo que te dicen en Madrid no vale en Murcia? ¿Por qué en unas comunidades una vacuna es gratuita y en otras no?
Tenemos mucha suerte de contar con un sistema sanitario como el que tenemos pero esto no significa que no hayan cosas que se puedan mejorar.

Lo dicho antes....Siempre Feliz.