LA MARIPOSA Y EL AMANECER

Érase una vez una mariposa de elegantes alas blancas que se enamoró del amanecer, de su luz, de su esplendor de todo lo bueno que traía consigo.
Él era un amanecer de verano, con calor, con fascinantes colores, con rayos de sol que acariciaban las bonitas alas de ella y que, con su cosquilleo, la hacían reír con timidez, de esa forma que ríen las mariposas elegantes, sin ser demasiado sonoras, sin ser demasiado calladas. Risas perfectas en su justa medida

De todos era sabido el amor que la mariposa sentía por el amanecer y, en cierto modo, de todos también era sabido que no había nada que gustara más al amanecer que escuchar la risa de la mariposa y poder sentir la suavidad de sus alas al ser tocadas por sus rayos de sol. 

Un día, más malo que bueno, estaba la mariposa esperando la llegada de su amado cuando, una araña envidiosa que siempre había odiado el amor que se prodigaba la pareja, salió de su agujero y, en un visto y no visto, atrapó a la preciosa mariposa para, sin piedad, encarcelarla en su castillo hecho de laberínticas telarañas.

Pasó más de un año de lucha, más de treinta días en perpetua oscuridad y, durante todo este tiempo, muchos fueron los valientes que se ofrecieron a salvar a la pequeña de las garras maléficas que la tenían cautiva. Pero, por más que lo intentaron, ninguno consiguió liberar a la elegante mariposa de su penumbroso encierro. Ni sus contundentes ataques, ni la fuerza de todas sus armas hicieron el más mínimo daño a la araña de fuerte coraza.
La araña era invencible, nada parecía aplacarla y, aunque no se rindieron la pena por no poder rescatar a la bella mariposa inundó los corazones de los que tanto la querían. 

Cierto día, una resplandeciente mañana, se oye, dicen y cuentan que vieron a la mariposa volar lejos de la perversa araña.

¿Y qué pasó? ¿Cómo ocurrió? Se preguntaban todos.

¡La mariposa escapó! gritaban las voces por doquier llevando consigo la feliz noticia.

Muchos se preguntaron cómo pudo ser y he aquí la verdadera historia de lo que sucedió pues no fue otro que su amado amanecer quién la rescató que, más listo que ninguno, atacó no a la araña invencible sino a la telaaráñica prisión.
Con  metódica paciencia en todo el tiempo que duró el encerramiento escavó un diminuto hueco por donde la mariposa pudo escapar de su prisión hecha tormento. 

Y así acaba este cuento, con dos enamorados surcando el firmamento.

Este es el final que la mariposa blanca de elegantes alas y risa tímida se merecía, es el final por el que ella luchó con uñas y dientes hasta su último aliento.

Evidentemente, la araña venció pero dentro de mi quiero pensar que no fue así. Ahora la mariposa vuela con el amanecer iluminando cada nueva mañana.
Siempre te querremos Lucía.

Estas palabras que vienen a continuación son de mi querida Mónica.
No he podido resistirme a plasmarlas aquí porque saben expresar a la perfección el sentimiento rabioso que me invade. Espero que con ellas tú también comprendas lo importante que es no rendirse y, sobre todo, no mirar hacia otro lado.

La mayoría de vosotros no lo sabéis, por que inexplicablemente estas cosas no se "notan", no se perciben, no se cae el cielo ni se abre el suelo bajo nuestros pies... pero hoy es un día mucho peor que el de ayer, porque hoy no está Lucía en el mundo, ayer se fue después de mucha lucha, después de mucho resistir. 
Os aseguro que era una niña maravillosa, sin tópicos, excepcional, sonrisa espléndida, porte elegante, educadísima, divertida.. un sol de niña. 
Si me leéis pensad en ella, pensad en que una vida que podía haber sido prometedora se ha visto truncada por la fatalidad, pensad que ahora hay una familia destrozada, un dolor enorme. Lucía ha fallecido por el tratamiento de su enfermedad, por la agresividad de estos tratamientos que le curaron el cáncer pero la llevaron al límite. Pensad en esta enfermedad, en su trementa estadística que se cumple implacablemente, 300 niños al año mueren por cáncer o por sus tratamientos, en un año hemos dicho adiós al Álvaro, Andrei, Adrian, Alvaro, Alex, Rafa, Isabella.. y ahora Lucía. Esta estadística tiene cara, nombre, padres, madres, abuelos, amigos... 
Pensad en Lucía que estaba esperando un trasplante de médula, pensad en ella si os da pereza llamar para haceros donantes o si tenéis reparos. Pensad en Lucía cuando oigáis que la inversión en investigación en España es aceptable. Pensad en Lucía cuando veáis a vuestros hijos y os deis cuenta en la suerte que tenéis de estar con ellos. Su madre pensaba eso hace un poco más de un año, cuando nada le hacía sospechar que hoy estaría llorando a su hija. Pensad en Lucía cuando riáis, cuando lloréis, Pensad en ella cuando votéis, cuando donéis. Pensad en esta enfermedad, que está muy hablada pero muy olvidada. Necesitamos ayuda, visibilidad y mucha mucha investigación. 

Yo llevaré a Lucía conmigo todo el tiempo que me quede de vida.

SIEMPRE

EL COLE!!

Cuatro días lleva ya el Duende en el cole.

Cuatro días de madrugones, nervios y mucha, muchísima expectación.

Puede que para todos los padres sea algo muy memorable el primer día que llevan a sus hijos al colegio. Yo, con la mano en el corazón puedo decir que para mi lo fue. Jamás olvidaré ese día con cada uno de los minutos vividos desde que a las ocho de la mañana desperté al Duende y me soltó un somnoliento....

No quiero ir al coleeeee

...Seguido del paseo desde casa hasta la escuela, luego cuando traspasó la puerta de entrada  y yo me quedé observándole desde fuera, muy atenta y aferrada a la valla como un velociraptor, viendo como se unía al grupo de niños que iban a ser sus compis de clase. 

No tenía intención de llorar. De verdad lo digo. Desde que hace más de dos años Daniel salió de su primer ingreso chungo (el que duró tres meses), algo en mi cambió. Me hice dura, me hice fuerte y aunque no me convertí en piedra de milagrito sí que esa extrema contención de mis sentimientos, provocó que mis conductos lagrimales se taponaran. 

Todo el que me conoce lo sabe, no suelo llorar y si lo hago nadie me ve.

Sin embargo, cuando vi como Daniel se quedaba a un lado de los grupillos que formaban sus compis y, además de no perder la sonrisa, me hacía gestos con el pulgar hacia arriba dándome a entender que todo estaba súper bien, algo dentro de mí se removió y entonces....lloré. (sí, delante de todas las madres y padres)

No fue porque Daniel POR FIN pudiera ir a la escuela, no fue que se soltara de mi mano para ir alegremente hacia su nuevo destino. No, no fue nada de eso. 

El motivo de mis lágrimas fue él, su actitud, su alegría. A Daniel no le importaba que ningún niño hablara con él ni le saludaran como hacían unos con otros, porque claro, esos niños no le conocían a él pero sí se conocían entre ellos porque, a fin de cuentas, llevan dos años juntos, dos años conviviendo día a día, dos años largos larguísimos...

Y ahí estaba mi pequeño guerrero, mi luchador incansable, mi vencedor... Ni intimidado, ni lloroso, ni comportándose como quizás correspondería para un niño que llega de nuevas a un colegio y lo apartan de sus papis de los que apenas se ha separado. Nada de eso...Daniel estaba sonriente y feliz animándome él a mi con su pulgar hacia arriba. 

¿Cómo no iba a llorar?

Joer, si es que me acuerdo ahora y se me inundan los ojos. 

Ni que decir tiene que estoy súper orgullosa de mi niño. 

En cuanto su profesora se lo llevó de la mano no pude quedarme mucho más. Tuve que irme corriendo a casa porque no me veía capaz de parar de llorar y además es que me apetecía hacerlo con sollozos, gemiditos y todo. 

Lo reconozco...aún en mi casa seguí llorando, desahogándome, dejándome llevar. Creo que llevaba tiempo necesitando liberar a la bestia insensible al dolor en la que me había convertido.

Cuatro horas después me tocó ir de vuelta a recogerlo.

¡¡Ha sido un día genial!!

Salió del cole emocionado por todos los amigos que había hecho. Eso sí, no se acordaba del nombre de ninguno igual que tampoco se acordaba de toooooodoooo lo que había hecho. 

Muchas cosas, mamá

Después de cuatro días ya vamos pillando el tranquillo. Todas las mañanas se levanta perezosete pero enseguida se espabila. Cuando llegamos a la entrada siempre se despide de mi a la carrera para ir con sus nuevos amigos y cuando sale viene súper sonriente y yo me vuelvo loca haciéndole preguntas para saber todo lo que ha hecho en ese tiempo que ya es sólo suyo. 

En estos cuatro días ya estoy aprendiendo a sacarle información porque los primeros me costaba un montón. Me he dado cuenta que tengo que hacerle preguntas muy concretas porque si generalizo en plan..¿Cómo ha ido el cole? El siempre suelta un bien y punto. Y si le pregunto: ¿Qué has hecho hoy? O te dice que no se acuerda o que muchas cosas. Así que hay que ir poco a poco...¿Qué ha sido lo más divertido que has hecho? ¿Has aprendido una letra nueva? ¿Te ha tocado hablar en clase?....

La verdad es que este es un mundo totalmente diferente al que yo estaba acostumbrada. Un mundo guay, por supuesto.  Pero un mundo en el que estoy aprendiendo a moverme. 

No obstante tengo mucha suerte porque en el cole se han volcado con Daniel. Noto como se preocupan por él, como lo cuidan. Su profesora es una maravilla y además de ser un amor con mi hijo tiene mucha paciencia conmigo que soy una petarda que no para de hacer preguntas.

Puedo decir con la boca muy grande y con los ojos otra vez llorosos (madre mía, me estoy volviendo una pava) que me siento muy muy afortunada. Por mucho que a mi también me cueste madrugar, que no tenga ni idea de qué ropa ponerle a mi hijo para que ni se hiele ni se achicharre a lo largo del día y que me haya costado la vida encontrar los libros porque NO LOS RESERVÉ.

En fin...que me siento arropada, me siento querida y encima tengo un niño super fabuloso.  ¡¡No puedo pedir más!!

Y ya termino, quería contar cómo han sido estos cuatro días y creo que he cumplido....ahora me tengo que ir que la semana que viene es el cumple del peque y estoy muuuuuyyyyyy liada preparando el fiestón. 

FELIZ DÍA

17ª REVISIÓN: LA REVISIÓN DE LAS REVISIONES

Y FUERON FELICES Y COMIERON PERDICES

Creo que un final o, en este caso, un principio así lo dice todo.
Estamos felices, mucho. Es dificilísimo explicar lo felices que somos.

La primera vez que llegamos al hospital de la Paz, hace ya más de dos años, los médicos nos contaron lo que iba a suceder, lo que íbamos a vivir y cuál era el fin por el que debíamos luchar con uñas y dientes. Sin demasiados preámbulos nos hicieron entrega de una bolsa, ya he hablado de esta bolsa, en ella había PACIENCIA, mucha, muchísima pero también UN MAPA donde se marcaba una X súper roja y brillante. Allí, justo en el punto marcado por la X, nos contaron, estaba enterrado un cofre precioso con el tesoro más grandioso de todos los habidos y por haber.., ni el legado de Salomón, ni la fuente de la juventud eterna, ni los huesos de Colón, no, nada de eso, este tesoro era mil millones de veces más especial...el tesoro más normal del mundo pero también el más importante.

Si has seguido el blog desde el principio ya conoces dónde nos ha llevado esta historia de aventuras. Los altibajos sufridos, los días buenos y también los malos. Noches de tormenta y días de sol. Los miedos, la esperanza hecha desesperanza y, de igual modo, las ilusiones cumplidas.

No puedo decir que la buena noticia de la última revisión nos pillara de sorpresa, evidentemente nos olíamos algo, las señales que nos marcaban el tesoro en el mapa eran claras, muy claras. Durante todo este caluroso verano el duende ha estado bien, su cuerpo ha reaccionado perfectamente sin medicación y ha superado por sí solo las pequeñas dolencias sufridas (otitis, constipado...), con que...ya teníamos las palas preparadas para desenterrar el tan ansiado cofre.

El día 1 de septiembre después de hacer la analítica, ir a desayunar y volver a consulta, esperamos pacientemente a que nos llamaran por megafonía.

Recuerdo que recorrí el pasillo con una sonrisilla nerviosa en la cara hasta que llegamos a la puerta del despacho y entonces, tanto a papá como a mi nos saltaron todas las alarmas. La súper doctora estaba seria muy seria. Sin embargo, cuando ella puso los ojos sobre nosotros su semblante cambió para regalarlos una sonrisa.
Lo juro, me hubiera derretido allí mismo.

A partir de ahí se sucedieron las buenas noticias; analítica bien, la piel controlada, la exploración y evaluación del niño perfecta....

Nos observamos los unos a otros con expectación...quedaba lo más importante.
Estábamos en ese momento en el que el cuerpo se tensa como una cuerda y la espalda no da más de si de lo estirada que está.

Bien... 

Dijo la doctora echando un ojo a todos sus papeles

SILENCIO SEPULCRAL

No hicieron falta más palabras porque el folio que sacó de su carpetón lo dijo todo. La X.

Como locos nos pusimos a cavar vitoreados por la doctora que nos animaba con efusividad hasta que, poco después, nuestras palas tocaron la robusta solidez de la superficie del cofre. 

No esperamos ni un segundo para abrirlo porque, gracias a los DONANTES teníamos la llave del candado que lo cerraba.

La luz nos envolvió o mejor dicho envolvió mágicamente al Duende con fogonazos y fuegos artificiales. Fue tanta la sorpresa al ver lo que guardaba en su interior que los ojos del peque se le abrieron como nunca lo habían hecho en toda esta historia de aventuras.

No hay más que mirar la foto que le hicimos, mira mira, mira que ojos. 

La cartilla de vacunación, un cheque regalo de esos de los programas de la tele con pase VIP al patio del cole, lechugas, tomates y todos esos alimentos restringidos que, a partir de ahora, ya no lo están, poder ir al cine, estar con animales, viajar sin miedo a alejarse demasiado de los hospitales...

Muchos fueron los tesoros que salieron despedidos del cofre, tesoros que, para las personas que no han pasado por una odisea parecida les puede parecer poca cosa pero que, para nosotros, es lo más de lo más. 

La meta de muchos niños con los que compartimos hospital y que esperamos con toda nuestra alma que ellos también alcancen...

¡¡¡LA VIDA NORMAL!!!

No hemos parado de celebrarlo igual que Papá y yo no hemos parado de pellizcarnos para estar seguros de que no es un sueño. Muchos son los abrazos, besos y palabras de apoyo y admiración que hemos recibido. Muchos, muchísimos.

Decir que estamos felices es quedarse corto. 

Tenemos claro que este ha sido sólo un capítulo más de la aventura de la vida de Daniel y estamos listos para afrontar lo que nos echen, no nos vamos a amilanar, sabemos que son muchas las revisiones que quedan por superar y también muchas las aventuras que nos quedan por vivir y también por descubrir.

Esta historia no acaba aquí, ahora queda lo más difícil....Aprender a vivir con normalidad.

TO BE CONTINUED.....Vamos, que no te deshaces de mi tan fácilmente.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ
Y MÁS QUE LO PIENSO SER.