jueves, 27 de febrero de 2014

8ª Revisión.....LA BATALLA COMIENZA

Es el momento de ponerse serio y de empezar a armarse como mandan las leyes de la guerra, porque si, esto es una guerra y no podemos dejar que nos venzan.

Como en toda guerra que se precie esta también tiene dos bandos de guerrilleros...
EL EQUIPO A+ o como aquí solemos llamarlos, LOS CACAFUTIS
EL EQUIPO 0+ o como queremos llamarlos, LOS VENCEDORES.

La historia de esta batalla bélica es simple.

Los Cacafutis vivían felices en el cuerpo del Duende sin cumplir sus misiones y dejando el cuerpo a defender sin las unidades linfocitarias, neutróficas y leucocitarias necesarias. MUY MAL
Se optó por la mejor alternativa, la eliminación de los Cacafutis por la de otros, LOS GÜENOS, con la maravillosa alianza de LA QUIMIO. 
Fue un proceso largo en el que la expectación era total. Tanta, tanta que nos comimos las uñas y los dedos.
Un buen día, LA QUIMERA pasó su ronda y llevó las buenas nuevas al alto mando: 
Estamos al 100%. Eliminación total de los Cacafutis. 
OEE OEEEE. Cantamos Victoria. 
Se habían ido y nos quedamos medianamente tranquilos, pero sin que nos diera tiempo a disfrutar de esta tranquilidad en la siguiente ronda la Quimera descubrió que ELLA había regresado. No sabemos cómo ni cuando pero allí estaba fastidiándonos con su presencia...ggrrrrrr

Entonces fuimos 99 contra 1, una solitaria Célula Cacafuti. Era una pero no era una normal pues era la célula madre de las células madres, LA MADRE DE CONAN EL BÁRBARO, LA MADRE DE RAMBO, LA MADRE DE TERMINATOR.
Poco a poco fue ganando terreno. Pasamos a 98% contra 2% y luego a 96 contra 4 pero esta última vez el salto ha sido mayor. Ya estamos en 86% contra 14%. 
El dibujo de las celulillas está inspirado por la ilustración de mi queridísima Esther Gili

Ya no me rio de Janeiro, ni de ná de ná. Estoy seria y cuando me pongo seria se me ve muy seria. Me doy miedo a mi misma

Se acabaron las bromas, se acabaron las risitas amistosas y las reuniones con pastelitos y tes para convencer a los cacafutis de que se vayan. El Flower Power no funciona, estos no captan los buenos modales. Se quieren quedar y no los vamos a dejar.


¡¡¡A LUCHAR!!!

La primera táctica de combate ha sido suprimir al completo el jarabito de la Ciclosporina.

Como es lógico, no ha sido posible que nos espaciaran las revisiones, no hasta que LOS CACAFUTIS desaparezcan del todo.

Cuando nos dieron la noticia me puse muy triste. Triste porque en mi interior ya pensaba que volvíamos a casa, triste porque (soy tonta, lo sé) ya le había dicho al Duende que pronto veríamos a Papá y triste, muy triste porque yo también quería verlo.

Tristes salimos del hospital y, para qué negarlo, lloré un poquito como llora mi amiga Vireta, por el lado del ojo que el Duende no veía desde su asiento. Pero de repente una bombilla de bajo consumo se encendió en mi cerebro y empecé a reír, a reír con risa de mala malísima.

Vale sí, tenemos la revisión el próximo miércoles pero para que llegue el día hay unos cuantos más en medio....¿Y si....?

Jejeje....Corrimos a la casa Okupa, llamamos a la Tita A. y le dijimos que no ibamos a comer en su casa como hacemos siempre después de Revisión. Cargamos la Babosa con algunas de nuestras cosas, le dimos de comer lechuguita fresca y fiummmmm, rumbo a nuestra Caracola de Mar.

¡¡Menudo sorpresón se llevó Papá al vernos!!!
Y qué felices estamos todos abrazados muy muy juntitos desde que llegamos ayer.

Eso sí...la felicidad del encuentro es lo que se ve por fuera, pero por dentro.....tatachán....en el interior del Duende la guerra está en marcha.

TO BE CONTINUED....

domingo, 23 de febrero de 2014

7ª Revisión

He tardado bastante en escribir pero es que ha surgido un problemilla que no es tal porque, como dice mi madre, "CON DINERO SE ARREGLA TODO"

El problema es que tengo el ordenador un poco cascao. Al Duende se le cayó el otro día y desde entonces el ventilador que refrigera los circuitos no funciona bien lo que provoca que se sobrecaliente y me salga un mensaje de alerta para que lo apague si no quiero que se chamusque...bueno, que no pasa nada porque en cuanto volvamos a casa lo arreglaré y San se acabó.

La Revisión del miércoles pasado fue Chachi fantástica. Todo guay del paraguay.
Primero fuimos corriendo, muy muy deprisa porque llegamos tarde, por culpa de los atascazos de la M-30, al hospital de día para que al Duende le sacaran sangre.
Esta vez en vez de esperar jugando en la sala de espera que, por cierto, está repleta de juguetes, nos fuimos a Reumatología donde los doctores del otro día nos esperaban.

La ecografía de las rodillas determinó que el líquido se había disuelto. ¡¡GÜENAS NOTICIAS!!
Tope felices y contentos volvimos a la sala a esperar a que nos llamaran nuestros súper doctores y nos dijeran el resultado de la analítica.

Cuando nos llegó el turno....tatachánnnn....MÁS Y MEJORES GÜENAS NOTICIAS. Todo está requete-bien y ese día nos despedimos de uno de los jarabitos. Adiós, adiós jarabito lindo.

Valorando lo acontecido sin duda el resultado final de la Séptima revisión fue de...... "TODO GUAY".....Yujuuuuuu.


Está claro que dibujar manos no es lo mío. Se supone que está enseñando los pulgares...jejeje. El día que nos digan que hemos logrado subir toda la escalera de la curación le haremos el corte de mangas a la enfermedad.

La semana que viene nos darán los resultados del análisis de la quimera. Las dos últimas no dieron muy bien, aunque tampoco muy mal. La última fue de 96% del donante y 4% de médula cacafuti pero esperamos que por fin sea del 100% como ya pasó pero que esta vez se mantenga. Para que ambas médulas luchen un poquito le han bajado al Duende la dosis de ciclosporina.

También la semana que viene cabe la posibilidad de que nos espacien las revisiones y podamos volver a casa. Yo tengo mucha fe en que así será pero nunca se sabe.
Sea lo que sea será así que mejor estar tranquilitos.

martes, 18 de febrero de 2014

Líquido

Ayer por la tarde nos dieron el alta pero antes tuvimos que pasar por Reumatología a que le hicieran una eco al Duende en las piernas.

Los resultados fueron que tenía un poquitín de líquido en las rodillas, mucho más en la derecha que en la izquierda. La Doctora intentó sacarle una muestra con una jeringuilla....(diooos, que dolor) pero no hubo manera así que  le inyectaron suero para limpiarla y nos citaron para mañana (miércoles) coincidiendo con la revisión del trasplante.


Después de eso nos dieron el papel de alta...¡¡¡¡YUPIIII!!!

Cuando le dije al Duende que nos íbamos a casa se puso a lloriquear y a decir que no quería. El tío no vive ese lugar como lo hacemos los padres. Para él es una fiesta estar allí, aun cuando le pinchan y le hacen mil pruebitas.

A él le gusta estar con sus amiguitos, jugar con ellos en la sala de juegos, corretear por los pasillos con la bomba a cuestas. Ayer incluso fue al colegio. ¡¡Qué emoción!! Su primer día de cole.

Y si te lo estás preguntando; Sí, en el hospital tienen colegio. Hay unos profes muy majos que procuran que los niños que pasan mucho tiempo allí no pierdan el ritmo de sus clases habituales.

Todo está muy bien organizado. 

domingo, 16 de febrero de 2014

Observación

Mamá, me duele la pieeenna
Venga anda un poquito que eso es porque no te mueves nada.

Nos fuimos a dar una vuelta para que caminara y corriera como hacen los niños de su edad pero cada poco se quejaba y lloriqueaba para que lo cogiera e incluso a veces cojeaba un poquito.

Así fue como empezó hace ya más de un año esta aventura de la enfermedad y del trasplante, esa fue la señal. Un niño de dos años al que le dolían las piernas y que de vez en cuando tenía piquitos de fiebre, una madre (la menda) que pensaba que ese dolor era algo normal propio del crecimiento y unos médicos de ADESLAS que hacían caso a una madre que no tiene ni idea de asuntos médicos....Anda que no tuvimos que luchar después para que al Duende le hicieran pruebas. Anda que no tuvimos que estar papel va papel viene para que nos atendieran en la seguridad social y Adeslas no se metiera de por medio presionando a los médicos para que nos dieran el alta y amenazándonos a nosotros con que no iban a pagar los costes cuando encima habían sido ellos los que nos habían remitido por falta de equipos para poder hacer las pruebas pertinentes...Eso si....anda que tardaron poco en darnos el traslado de compañía cuando hastiados por su hipocresía decidimos que no valía la pena estar en lo privado cuando, sin lugar a dudas lo público era cincuenta billones de veces mejor. Que si, que te atienden muy rápido, que si, que en las consultas hay poca gente. Que si, que sus edificios son nuevísimos y limpísimos. Pero a la hora de la verdad, cuando realmente se necesitan las cosas ahí es cuando te das cuenta de que no hay ni punto de comparación de un sitio a otro.

Después del paseo mi prima y yo nos pusimos a examinar al Duende...

Pues si, parece que tiene las rodillas hinchadas. 

Le pusimos las zapatillas luminosas, el abrigo y el gorro. Cogimos el carpetón de papeles médicos y allá, o mejor dicho, acá que nos vinimos.

Se me quedó cara de haba cuando llegaron los resultados de la analítica y nos dijeron que nos quedábamos en observación porque había unas cuantas células inflamatorias de más. Pero bueno, supongo que en estos casos con niños recien trasplantados más vale curarse en salud y si lo que hay que hacer es observar pues que observen todo lo que sea necesario.

El Duende está aquí como en su casa (o en la casa Okupa, la de mi prima) y va saludando a sus amiguitos con alegría. Hoy los chicos de la Cruz Roja nos han reunido en la Ciber-sala y allí hemos estado jugando unas horillas.

Hoy no ha cojeado ni se ha quejado pero cuando ha venido la Doctora de guardia a verlo (observarlo) ha apreciado que le dolía la rodilla derecha.
A ver mañana que tal va.

viernes, 14 de febrero de 2014

Día de San Valentín

El día de San Valentín es un día hecho para disfrutar de nuestro amorcito querido, (y para gastarse los eurillos en regaletes inservibles).

No sé si lo he dicho alguna vez pero estoy enamorada enamoradísima de mi Duende. Es mi amor más amoroso....vale, Papá también, pero mi Duende es especial y lo quiero con locura.

Por eso esta noche se la voy a dedicar a él porque se merece todo y más.
La he preparado con esmero cuidando cada detalle.

Va a ser una cita súper mágica.
Palomitas, gusanitos, pettis de beber, regalices rojos, la peli de Cars en la tele y por supuestísimo la mantita.

Hasta Meiga está lista para pasar una noche genialosa con su pelotita 

FELIZ SAN VALENTÍN.....o simplemente, FELIZ VIERNES

martes, 11 de febrero de 2014

Ya soy mayor

El Duende dice que ya es mayor. Y como está convencido también me quiere convencer a mi.

Es curioso lo rápido que cambian las cosas. El tiempo que pasamos en el hospital dependía total y absolutamente de Papá y de mi. Nosotros le dábamos de comer, le poníamos en el orinal, lo vestíamos y lo desvestíamos, le bañábamos y secábamos. Vamos, que prácticamente se lo hacíamos todo todito. Pero claro, con los cables, el espacio y demás era normal que lo hiciéramos.

Ahora sin embargo no me deja hacer nada por él, porque, según él, ya es mayor.

Papá que está aquí con nosotros unos días me mira con el ceño fruncido cuando el Duende se comporta de esta manera tan inusual....seguro que piensa que esta independencia temprana es cosa mía. Bueno, no lo niego, normalmente me gusta enseñarle a que se valga por sí mismo....pero es que esto es demasiée.

Come solito, pone la mesa y la recoge. Va al baño solito, incluso para hacer caca, y oye, se limpia bien y todo. Se lava los dientes solo sin que yo tenga que darle la tabarra para que lo haga....miedo da este niño.

Hoy hemos llegado al punto en el que él solito ha elegido su propia ropa y se la ha puesto.

Cuando me llamó para que le ayudara me sentí aliviada. ¡¡Caracoles!!, que sólo tiene tres años, es muy pronto para que sea tan "mayor".

Eso sí, lo único que no es capaz de hacer solo es tomarse los jarabitos. Dichosos jarabitos.

viernes, 7 de febrero de 2014

¿Qué día es hoy?

Acabo de darme cuenta de que hace tiempo que perdí la cuenta. No sé en que día estamos, no sé cuantos días tiene mi Duende desde que volvió a nacer. Menuda madre estoy hecha.

Como es muy sencillo calcularlo he cogido el calendario y me he puesto a contar....1, 2, 36, 50, 58, 59, 60...

¿Qué haces mamá? 
Contando cuantos días tienes
Tengo tres años

Que listo es el tío, jejeje. 
He seguido contando y contando hasta llegar al día +65.

Mañana viene Papá y juntos inflaremos el globo +66 y soltaremos el de hoy como prueba de otro día más vivido con alegría.

Ahhh!! y por si hay alguna duda los globos son 100% biodegradables fabricados con la savia del árbol del Hule.

jueves, 6 de febrero de 2014

6ª Revisión

Hoy ha sido un día feliztriste.
Si, feliztriste o tristefeliz, da igual como se diga.

Feliz porque todo lo referente al Duende ha ido genial pero triste porque las noticias de algunos de sus amiguitos no han sido tan buenas.

Es duro, es muy duro hablar con esos papis con los que te encuentras en cada revisión e incluso con los que has coincidido estando ingresados y verlos tristes. Es duro porque si ellos están tristes tú también lo estás. Y te sientes mal, te da la bajona y te da por pensar lo injusto que es todo aun cuando para ti no está yendo del todo mal.

Los días feliztristes son días en los que lo primordial no es que tú o tu Duende esteis bien sino que los demás también lo estén.

lunes, 3 de febrero de 2014

Nieve!!!!

Nieve, nieve
¡¡¡Está nevando!!!
Como mola

El Duende está super feliz porque claro, es la primera vez que ve nevar.
Yo también estoy contenta porque donde vivimos no suele nevar. Es tan tan inusual que la única vez que recuerdo que lo hiciera salió en la televisión y todo. Algo totalmente memorable.

Lo malo es que antes de empezar a nevar estuvo lloviendo y con el suelo mojado la nieve no cuaja...joooo, que penita. Como diría mi amiga Santy: ¡¡¡QUIERO HACER UN MUÑECO DE NIEVEEEE!!!

Ganas me han dado de bajar con un paño a la calle y secar un cuadradito para que la nieve se quedara en él y así no se derritiera. ¿Te imaginas? La loca seca-suelos. Todo porque el Duende fuera propietario (provisional) de una mini-parcela nevada. En fin...ganitas me han dado pero por supuesto no lo he hecho. ¿Hubiera funcionado mi idea?

Espero que vuelva a nevar pronto y, esta vez sí, que la nieve cuaje y vista de blanco todo el paisaje y no sólo las montañas que vemos al fondo.

Por ahora no nos queda otra que mirar como cae la nieve con sus copos gorditos y perezosetes por la ventana, bien tapaditos todavía con el pijamita puesto. Hoy no nos lo vamos a quitar. 

Mola la nieve. Mola mucho.
Ha hecho que este día sea mágico.

domingo, 2 de febrero de 2014

Otra de pelos

Al Duende le están saliendo pelos
Y tú dirás: Normal, estaba calvo por la quimio y como ya han pasado sus efectos le está creciendo de nuevo.
Pues nooo, ¡ERROR!
Al Duende le está saliendo pelo donde no debería salirle pelo...y no me estoy refiriendo a ese pelo típico de la pubertad...aunque un poco si, pero no todo...además, ¡qué leches! si tiene tres años.

NOOO, no desvarío.
El Duende tiene pelo en la cabeza y....en la cara. EN TODA LA CARA.
Se está convirtiendo en un niño mono peludo.

Le he hecho una foto de cómo está ahora. Mira

Tiene pelos, tiene bigote, tiene barba....tiene pelos, muchos pelos. Son medio invisibles pero no lo son. Yo los veo. Hay que mirarle al contraluz para verlos pero se ven. Están ahí.

Bien...tranquilicémonos. El otro día en la revisión también los tenía, así que ni corta ni perezosa le pregunté a las enfermeras dejando caer el comentario....

Ejem, ejem...está un poco peludo, ¿no os parece?
Una de ellas bufó, puso los ojos en blanco y dijo: Eso es por la ciclosporina (uno de los jarabitos). Imagínatelo con uniceja. 

¿Imagínatelo? ¿Imagínatelo? En serio...esa mujer no sabe hasta que punto yo soy capaz de imaginar.
¿¿Uniceja?? JA, mi imaginación va más allá...mucho más allá....lejos lejos donde para algunos empieza el Abismo que define el fin de la fantasía para mi sólo es el principio de un mundo interminable

Uniceja....pobre ingenua.

No, no te vayas....que si no me dejas sola y yo sigo imaginando
¿Sigues ahí? Bien

Cuando el Duende sea más mayor tendrá el trabajo asegurado porque lo llamarán para interpretar al Tío Eso de la Familia Addams.....Chanananá....
 En teoría (y espero también que en la práctica) cuando se suprima el tratamiento de dicho jarabito el pelo pelusilla se caerá.