domingo, 1 de junio de 2014

17ª REVISIÓN

No sé cuantas veces he escrito y he vuelto a borrar el inicio de este post....no sé qué decir....no sé cómo contar que todo vuelve a ir regular...o bueno, mejor dicho peor que la última vez que escribí.

En la décimo sexta revisión seguíamos con el tratamiento de corticoides que estaban haciendo estupendamente su función; regulando los procesos autoinmunes, bajando los niveles de transaminasas y eliminando la artritis. Muy buen trabajo quitando el hecho de que el pequeñajo podía hacerle la competencia a la luna con su cara redondita e hinchada.

Cuatro días después de terminar con los corticoides la felicidad y la alegría de ver al Duende super feliz se nos cayó en un pozo negro y sucio. Cuatro días tardaron los dolores artríticos en reaparecer. ¡Qué injusticia!

Ya nos advirtieron que el proceso del trasplante sería largo y complicado, de eso no teníamos duda, y aunque se nos está haciendo muy largo y a veces muy desesperante la verdad es que, dentro de lo malo, Papá y yo lo llevamos lo mejor que podemos porque, como expliqué hace tiempo, somos nosotros y no el Duende los que sufrimos la enfermedad del peque; la inquietud, la agonía,  los desvelos a media noche con pensamientos innombrables sobre el futuro....Sin embargo ese sentimiento cambia radicalmente multiplicándose por millones cuando aparece el temido DOLOR, dolor agudo y horrible que hace retorcerse a nuestro niño. Dolor espantoso que le impide moverse y mucho menos andar. Ahí es cuando el alma se te cae a los pies y le gritas al mundo que esto es una mierda y que ya le vale hacerle eso a un niño de tres años. Algún día hablaré sobre la "fe"...hoy no que estoy muy cabreada y no tengo ganas de molestar a nadie con este tema delicado para algunos.

Fuimos a esta revisión (la 17ª) con el inicio de los dolores, pasando por reumalogía, inmunología y cómo no, hemato-oncología. Y luego de una mañana agotadora regresamos a Cartagena con la cara torcida y no muy convencidos por la solución que nos dieron al dolor...Ibuprofeno cuando se queje, ESPERAR Y VER

Para que no se me olvide (no se me va a olvidar nunca) he hecho un dibu-resumen de lo acontecido.

¡¡ESTRELLAS!! Eso es lo que ve mi Duende todas las mañanas cuando se despierta. Ve las estrellas de dolor.

En serio...¿cuanto falta para que termine esto?

18 comentarios :

  1. Hipermega duro, demasiado injusto. Simplemente mandarles un abrazo fuerte fuerte y mis mejores deseos.

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    1. Muchas gracias Sara.
      Lo llevamos lo mejor que podemos pero por suerte el Duende es súper fuerte además de fabuloso y lo lleva muchísimo mejor que nosotros.

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  2. Muchísimo ánimo, Carola. Sobre todo, no dejes que el poquito de fe que tengas (y no tiene por qué ser precisamente fe cristiana) sea eclipsada por todos estos malos ratos. Sé que no es fácil, pero es esa fe en que todo, al final, va a salir bien, la que nos hace fuertes para seguir luchando. Te mando energía positiva a raudales y un millón de abrazos virtuales para que, cuando necesites alguno, te los vayas racionando. Un beso enorme, guapa.

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    1. Tengo fe o más que fe certeza en que al final todo saldrá bien pero a veces los escalones están más lejos unos de otros y cuesta lo suyo subirlos.
      Gracias por el positivismo porque nunca está de más.
      Besotes

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  3. Joooo, q pena oír q han vuelto los dolores....pq si es duro para vosotros llevar el peso de la enfermedad, ver como azufre el duende, debe ser mucho pero para vosotros. Hoy es un día pocho, pero ojala esas estrellas se vayan con todo el cariño q le mandamos todos los q sentimos al duendecillo un poquito nuestro.

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    1. Los días pochos deberían estar prohibidos.
      Hoy a abdicado el Rey y aprovechando yo también voy a abdicar pero de los días tristosos, grisosos y pochosos. ¡¡A TOMAR VIENTO!!

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  4. Que no te falle la fe en ti, ni en tu duende, ni en el papa del duende, ni en tus médicos, esa es la fe a la que tienes que agarrarte porque es la que te salvara, mejor dicho, la que hará que tu Duende Dam Dam se ponga bueno del todo y le haga un corte de mangas a la enfermedad. La fe está en ti misma, el él, no la pierdas, nunca.
    Besos de curasana

    LOU

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    1. Ains...como me gustan los besitos de curasana, jijijiji. Son refrescantes y suaves, me encantan!!
      Muchas gracias Lou

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  5. Cariño, lo que siento leer estas palabras. Tengo artritis, por suerte hace tiempo dormida, pero la sufrí mucho tiempo hasta que me la diagnosticaron y me la trataron, y sé lo que es. Espero que Duende se recupere muy pronto de los dolores, porque como muy bien dices, no es que no sea justo que un niño de tres años pase por esto, si no que no es ni explicable, de verdad.
    Me dejaste algo preocupada en la party, y ahora entiendo por qué.
    Espero que escribas muy muy pronto contándonos buenas noticias y que esos dolores se vayan para no volver.
    Un abrazo enorme.

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    1. Me alegra que tu artritis tenga complejo de bella durmiente (o más bien de mala), espero que nunca jamás de los jamases llegue el príncipe para darle el beso.
      Yo tampoco me explico como pueden sucederle estas cosas a los niños. Estoy harta de ver sufrir a peques que lo que deberían hacer es estar disfrutando.
      Siento haberte preocupado en la Party...como ya viste por un día fui una Malamadre de verdad y me dejé las preocupaciones en casa (que feo suena teniendo en cuenta que esas preocupaciones giran todas en torno a mi Duende). Lo pasé muy bien y me encantó conocerte así que espero repetir pronto muy pronto.
      Estoy segura que esas buenas noticias llegarán en breve.....¡¡por la cuenta que le trae a los hados!!

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  6. Todo mi cariño y admiración por vosotros y vuestro duende valiente. Espero y confío en que ya mismo empiecen a llegar las buenas noticias y, sobretodo, que vuestro precioso duende pueda correr y jugar sin dolores, como merecen todos los niños. Es maravilloso leerte, porque a pesar de tu enfado, tus palabras trasmiten mucha serenidad y dulcura. Os deseo lo mejor.

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    1. Si que estoy enfadada, muy enfadada....porque no me gusta como suena mi voz enlatada porque si no me grababa para que me oyeras, jajaja.
      Aquí es muy difícil plasmar el tono de mis palabras pero no te quito razón en cuanto a lo de serenidad porque, en cierto modo, escribir y desahogarme me calma y me da un poco de paz.
      Muchas gracias por tus palabras.

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  7. Que pasen prontito esos dolores.. Te mando un gran abrazo desde aqui..

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    1. Muchas gracias Estrellita!!
      Espero que pasen muy muy pronto

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  8. Mariajose Melendez3 de junio de 2014, 16:25

    Vaya INJUSTICIA Carola, tu Duende no se merece que el dolor haya vuelto.
    Ojalá se pase muy pronto, porque dudo mucho que el Ibuprofeno pueda aliviarle.
    Le envío todos los "besos curasanos " que tengo.
    Y mucho ánimo para vosotros, los papis. Un besazo fuerte <3

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  9. leí el post el domingo y no supe qué decir, tiene que haber algo más allá del ibuprofeno (y no me sirve que me digan paracetamol ¬¬u), algun remedio natural, ungüentos, tisanas, compresas, pelos de sapo... algo!

    espero que las estrellas del dolor se vayan al espacio, que brillantes y calladitas están más guapas ¬¬

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  10. Pobre Duende, estáis siendo muy valientes, y todo esto pasará, es cuestión de tiempo, aunque a veces tiene q desesperar. Os mandó millones de besos aunque no nos conozcamos formáis un poco parte de mi familia. TODO PASARÁ Y EL DOLOR SE IRÁ. DUENDE ESTARÁ SANO!!!!

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  11. Ay Carola, qué tristeza leer este post. Se me hace difícil decirte nada...darte ánimos, porque sólo vosotros papás, sabéis de verdad sobre vuestro dolor y el del Duende...ojalá que pase pronto...que nos escribas y nos cuentes que fue un mal sueño...

    Desde aquí todo mi cariño
    ana♥

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Gracias por tus blablablas