viernes, 26 de diciembre de 2014

6ª y 7ª REVISIÓN

La semana pasada pasé de escribir un post dedicado a la revisión porque sin resultados de quimera a mi como que ni plin.

Me estoy volviendo la loca de la quimera, dame la quimera, quiero quimera, quimera quimera y más quimera.....mi quimeeeeeeeeeraaaaaaa.

¡¡QUIMEEEEERAAAAA!!

Encima, con estos días de fiesta el hospital de día estaba hasta los topes, lleno a rebosar y ya se preveía que la espera desde la analítica hasta la consulta iba a ser laaaaaarrrrrga, muuu larga. Que conste que no han habido enfados ni, malos gestos, ni nada de nada porque se comprende que con tantos días de fiesta y tanta gente las cosas vayan más despacio, pero los nervios no nos los quitaba nadie.

Mientras los peques jugaban los padres nos comíamos nuestras uñas y las del vecino. Juntos hacíamos corrillo, contábamos anécdotas hospitalarias y compartíamos nuestros miedos. 

Y por fin, sonó la melodiosa voz por megafonía.

DUENDE DAMDAM CONSULTA 3.

Suerte, suerte, suerte, suerte.....

Allí las voces de los que ya son tus amigos te acompañan cuando recorres el pasillo hasta la consulta. Antes de entrar respiras hondo, tragas saliva y miras a la doctora directamente a los ojos.

Dame la quimera, dame la quimera, dame la quimera, dámela, dámela, dáaaaaaaaaamela. 

Hoy sí que sí ha habido quimera....En cuanto la doctora nos ha dado el dato Papá y yo nos hemos miramos con los ojos como árboles de navidad, llenitos de luces brillantes.

SEGUIMOS AL 100%
¡¡Yupi yupi yayaaaa!!

Con el notición he salido para fuera a informar a todos los papis. 100% 100% 100%

Como mola dar buenas noticias y que todos se alegren, como mola que te demuestren su cariño con sonrisas gigantes y saltitos. 
Pero lo que más mola es que después de la tuya lleguen más y más buenas noticias y que todos nos despidamos con besos, abrazos y  muchos buenos deseos navideños repletos de esperanza para el año nuevo que se aproxima. 

Nuestra última revisión del año no podía haber sido mejor.

FELIZ....siempre feliz.

miércoles, 24 de diciembre de 2014

FELIZ NAVIDAD

Hohoho!!

Casi se me olvida escribir el post navideño

Desde Duendelandia y con amor te deseamos...¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!
Con nuestro árbol escuchimizado y todo, jejeje

Nosotros ahora mismo nos vamos a comprar un regalo de última hora porque el Duende tiene obsesión con que a Papá Noel también hay que dejarle un regalete....vamos, que con el vinito dulce y las galletas no es suficiente.

Espero que pases una NOCHEBUENA maravillosa y que mañana te sorprendan con muchísios regaletes: besos, abrazos, sonrisas y sí, también algo de eso que marcaste en el catálogo.

Por mi parte te envío un cargamento entero de buenos deseos y te pido por favor que no te olvides de hacer el mejor de los regalos: REGALA VIDA, DONA MÉDULA

FELIZ NAVIDAD

lunes, 22 de diciembre de 2014

MAKE A WISH: ENTREGANDO TRABAJOS.

FELIZ DÍA DE LA LOTERÍA....¡¡FELIZ NAVIDAD!!

Toooda la semana sin escribir que llevo pero es que en estas fechas no paramos nada.
En estos seis días que no me he pasado por el blog hemos tenido montones de divertidos y buenísimos acontecimientos: La Revisión, la visita de los bomberos, la llegada de la abuelita, una excursión en avión con mago y todo, compras y pedidos navideños, UNA BODA súper especial, encuentros con familiares, vídeos inesperados de parte de unos hermanos campeonísimos....uff, un no parar.

Y entre todas estas cosas también hemos tenido la entrega de nuestros trabajos para así poder cumplir la ilusión del Duende....¿qué será será?

Ya te conté hace un tiempín que al Duende le visitaron unas haditas preciosas que querían ayudarle a hacer realidad una de sus mayores ilusiones. Esas haditas venían de parte de MAKE A WISH  y, como parte de la ilusión, nos dejaron encargados unos trabajillos. 
Como nosotros somos muy obedientes nos pusímos rapidamente manos a la obra.

A Papá le tocó hacer la estrella de la ILUSIÓN, y la hizo bien grandota con un material estelar y también goma Eva, eso sí, tengo que chivarme de que le costó unos cuantos quebraderos de cabeza porque la estrellita no quiso ponérselo fácil y como era muy juguetona no paraba de dar saltitos y de moverse de un lado a otro sin parar. Si es que las estrellas son así y no lo pueden evitar.

Al Duende le tocó......chananáaaa......uy, creo que mejor no lo digo todavía porque si no dejaré muy claro cual es su ilusión y sigo queriendo que sea sorpresa para ti, con que, voy a dejar esta parte todavía en MISTERIO MISTERIOSO, jur, jur, jur.....mala malísima que es una.

En fin....A MI, la mendalerenda, me tocó hacer una descripción del duende.
Pasé noches enteeeeras pensando en cómo podia describir a mi pequeñajo porque muchos son los adjetivos que lo definen y muchas las historias bonitas que podía contar de él. Al final me decidí: ¡¡EUREKA!!

En mi opinión, nada podía describir mejor a mi Duende Súper Héroe que él mismo. ÉL Y SÓLO ÉL.
Con mucha precisión le tomé medidas, estudié sus rasgos con milimétrica mirada y, usando una máquina de alta tecnología hice un recorrido por su cerebro buscando todos esos ingredientes que componían sus gustos.

Este fue el resultado del proyecto ultra secreto que denominé como: YO SOY DANIEL

Aunque aquí no se aprecia la impresión está hecha en tamaño natural
Esta tarde subiré una foto al facebook del blog para demostrarlo, muhahahahaaa (me siento como el doctor Frankenstein)

Si alguna vez vas a la sede central y super mágica de Make a Wish en Madrid podrás ver mi obra allí colgada además de nuestros otros trabajos.

Dentro de poco contaré un poco más sobre esta ilusión que ya va adquiriendo forma....jijiji.....ya queda muy poquito para el desenlace.

GRACIAS "MAKE A WISH" POR TENERNOS TODO EL DÍA CON LA ILUSIÓN EN LA CABEZA Y CON ELLA UNA SONRISA PERENNE.

FELIZ DÍA!! 
FELIZ NAVIDAD!! 
NO DEJÉIS DE TENER ILUSIONES....curioso que justamente hoy sea el día de la lotería, jejeje.

lunes, 15 de diciembre de 2014

A FALTA DE NIEVE...

Como son pocas las cosas que nos ocurren poco tengo que contar.
El Duende está estupendamente, sígue con mocos pero ya no tiene tantos.
Total, que el proceso transcurre con normalidad, sin sobresaltos ni tropiezos....que siga que siga.

Con que ahora lo que prima es explotar la imaginación y vivir aventuras caseras porque con el frío no apetece nada salir.

Y a falta de poder salir y de nieve....buenos son los ángeles de sábana. 
FELIZ DÍA SIN NIEVE

miércoles, 10 de diciembre de 2014

5ª REVISIÓN: MOCOS, G Y ALGO DE 100X100

¡¡Ayyyyyy (suspirísimo), que alivioooooo!!
Si es que salgo de las revisiones y parece que me han dado una paliza; agotada, hecha polvo, arrastrándome por el suelo con ganas de llegar a casa, ponerme el pijama y taparme con la mantita. Si ya me asas castañas te querré siempre.

Y esto no me pasa porque me hayan dado malas noticias....que no, que todo va guay del paraguay. Es que las revisiones son así, agotan, te dejan la cabeza frita porque antes de entrar estás venga a darle vueltas al bombo y entre el mareo y el sonidito de las bolas entrechocando pues como que es normal llegar desquiciada perdida a la consulta.

Pero bueno, ya está, ya ha pasado, hasta el miércoles no volvemos y encima hoy tanto en consulta como en planta hemos visto a algunos de nuestros amigos.
Y es que en este mundo en el que vivimos (el del hospital) reencontrarte con los amigos es una alegría inmensa que no se puede describir aunque, a veces y por desgracia, aquí cuando tardas en ver a alguien siempre te surge la duda, esa duda que te oscurece el alma. Pero no, eso no suele pasar.  TODOS ESTÁN GENIAL y LO VAN A SEGUIR ESTANDO.

Así que las visitas de hoy han sido una maravilla. Varios de los amiguitos del Duende volvían a tener pelo, ¡PELO! Guapos a más no poder y encima nos hemos llevado sorpresas. ¡ANDA SI ES MORENO! Que te acostumbras tanto a verlos calvitos que cuando les crece el pelo casi ni los reconoces.

Porque ver así de bien a los peques te da esperanzas, muchas, son como una dosis de adrenalina envuelta en capas de endorfinas. Te da por saltar, por gritar....y eso que estás agotada. Pero no pasa nada porque todo se mezcla y venga va.....SUBIDÓN SUBIDÓN

¡¡CHICAS, NOS VAMOS AL RESORT EN NÁ Y MENOS!!

Venga ya que se me ha escapado la frase voy a contar de donde viene....por si alguna agencia de viajes me lee y quiere solidarizarse, jurjurjur.......Resulta que las mamis (somos la pandi de la Paz) estamos tan tan tan tan tan tan jarticas de vernos siempre en el hospital entre quimios, resultados importantes y analíticas que en cuantito nuestros peques puedan nos vamos a ir todos, en plan comuna, a un Super Resort (importantísimo que tenga SPA y también animadores para dejar a los peques), porque nos lo merecemos, porque somos geniales y porque ya es hora de disfrutar. Que es una MIERDA (sí, así a lo bruto) vivir sin aire y con uñas de bruja piruja clavadas en el corazón, sin poder si quiera plantearte irte un fin de semana, pensando que te va a tocar estar ingresado en Navidades o queriendo ir a visitar a la familia que está lejos y no poder....siempre por el por si acaso, siempre por no sumar a la saca más desilusiones. ¡¡Ya está bien, leches!! Menos mal que esto se va a acabar pronto.

En fin....que mola billones que los niños se recuperen, que les crezca el pelo, que estén fuertes y sanotes. Como tiene que ser.

Y ya cambiando de tema y centrándome en la parte del Duende te cuento que está muy bien, bueno, hemos pasado dos días de MOCOS y lo pongo en grande porque, ¡madre mía! no dejaban de salir. Mocos, mocos y más mocos. Pero ná, los médicos ni les han dado importancia. Eso sí, en la analítica los neutrófilos volvían a estar vagotes con que han llamado a SUPER G con su látigo castigador para ponerlos a trabajar....y ya lo último, jijijii.....LA QUIMERA....¿qué será será?

Te dejo una pista en el dibu, a ver si la ves.
Ahh!! Las nubes son porque esta mañana fuimos a la revisión andando y como era muy pronto y todavía estaba amaneciendo el cielo se veía cubierto de bonitas nubes púrpuras a las que todavía no les había dado tiempo a vestirse con su traje blanco y azul.

Anda que sí....yo queriendo ser misteriosa y ya puse en el título lo del 100x100, ¡qué cruz!

FELIZ DÍA

martes, 9 de diciembre de 2014

CON LA PAJARITA AL CUELLO

*Antes de que empieces a leer este post quiero dejar bien claras dos cosas
1. ESTE POST NO ES PARA PEDIR
2. ESTE POST NO ES PARA DAR PENA
Simplemente quiero hacer referencia a la situación que familias como la nuestra se ven obligadas a vivir.

Cuando te dicen que tu hijo está enfermo lo asimilas como buenamente puedes. Es un duro trago pero no tienes más remedio que hacer de tripas corazón y obligarte a tomártelo aunque sea en pequeños sorbitos.

No dudas ni una milésima de segundo en que vas a hacer lo que esté en tus manos, tus pies, tu cuerpo entero y el universo que te rodea para que tu peque, lo que más quieres en el mundo, se ponga bien. Para que se cure pronto y que el río de la vida que se te ha desbordado en las narices retome su cauce original.

Por todo esto cuando nos dijeron que Daniel necesitaba un trasplante de médula para vivir y que teníamos la opción de elegir entre el hospital Vall d´Hebron de Barcelona o el Hospital universitario de la Paz de Madrid ni nos planteamos todo lo que conllevaba tener que dejar nuestro hogar y mudarnos a una ciudad que no era la nuestra. Éstos eran los mejores hospitales para tratar la enfermedad de nuestro hijo y eso era lo que primaba. NADA MÁS.

Total, que llega un momento en que te juntas con un niño enfermo que necesita un montón de medicamentos para pasar su día a día, alquilando una casa para vivir en esa ciudad mientras que tienes que seguir pagando la que ya tienes. En definitiva, mudando tu vida indefinidamente a otra parte sin querer pensarlo mucho porque te entran los mil temblores.

Sí, ya sé, hablar de dinero está feo, es tabú, pero es lo que hay....la economía mueve al mundo y aunque el mundo de los padres con hijos enfermos gire alrededor de esos niños, tener o no tener direro puede ser como un muro con el que darte cabezazos o como una puerta abierta que te insta a seguir adelante. 

Y esto no lo cuento porque nosotros estemos mal, no, no te vayas a pensar que lo estamos. Vale sí, ahora cada vez que gastamos priorizamos, vivir en Madrid manteniendo una casa en Cartagena con todos sus gastos se nos hace difícil pero no imposible. Dentro de lo que cabe somos afortunados, tenemos una familia estupenda que nos apoya, nuestra economía es....normal, ni muy mala ni muy buena y, por suerte, esta vez, Papá ha conseguido un traslado en su trabajo que le permite compaginar las estancias hospitalarias con su propio horario laboral.

Con que....Esto lo cuento porque me pregunto cómo lo harán los que NO PUEDEN, los que se topan de bruces con ese muro. Tiene que ser horrible encontrarte de un día para otro con una situación tan extrema en la que tu hijo está mal y encima tu economía te ahoga todavía más.

Esto lo cuento porque me atemoriza pensar qué pasaría si no tuvieramos la SANIDAD PÚBLICA que tenemos porque entonces sí, nuestra situación sería bien distinta ¿y si tuvieramos que pagar de nuestro bolsillo y a toca teja lo que cuesta el trasplante de médula del Duende? ¿El tratamiento para la leucémia o cualquier otro?

Esto lo cuento porque veo que nos la quieren ROBAR (la Sanidad Publica) y me da miedo. No dejes que nos la roben. NO PERMITAS QUE NOS QUITEN LO QUE ES NUESTRO. Tener la Sanidad Pública, de igual modo que la educación y la justicia, nos hace privilegiados te cuenten lo que te cuenten. QUE NO TE ENGAÑEN.

Son muchos los problemas que se le pueden sumar a una enfermedad como esta que encima debe tratarse en una ciudad específica.

Por ejemplo, las familias con más hijos. Nosotros solamente tenemos a Daniel y aunque Papá y yo desde el principio nos planteamos darle un hermanito hoy por hoy lo vemos como algo imposible, insostenible, impensable. Para nosotros, ahora mismo tener otro hijo sería como un obstáculo, una dificultad más. Veo como algunas de mis amistades hacen piruetas para dividirse entre su hijo enfermo y los que no los están. Veo como se sienten mal por no darles a los otros, a los sanos, la atención que le dan al enfermito. Qué difícil, qué complicado se hace todo.

Si vamos sumando difucultades tenemos las económicas, las familiares, las territoriales.....llegamos a las laborales que, al fin y al cabo, son un pilar básico que sustentan todas las demás.

En el hospital conocí a una de esas madres luchadoras que lleva muchísimo tiempo allí acompañando a su peque mientras su marido trabaja, a muchos kilómetros, en su ciudad de origen. Ufff, me lo imagino y se me encoje el corazón. El año pasado, en el primer trasplante, a punto estuve de quedarme sola con el Duende y aunque no dije nada porque intenté hacerme a la idea, la verdad es que se me hizo muy cuesta arriba. Estar con tu hijo enfermo es muy muy complicado, se necesita mucho temple y tener el apoyo de la pareja, a mi, me parece imprescindible. Cuando digo pareja también me refiero a familia y a amistades en general. El apoyo de los tuyos es tan importante como respirar porque te sujetan como muletas. Te ayudan a no caer y te sostienen si necesitas bajar un instante la cabeza.

Todas estas cosas hacen que a una enfermedad, ya de por sí horrible, se le unan como lapas más y más inconvenientes. Inconvenienes pegajosos y pesados que te asfixian igual que una pajarita muy muy muy muy muy muy, (podría seguir así todo el día) muy apretada.



Como siempre para todas estas desavenencias existen esos rayitos de luz que calman las tempestades.
Siempre los nombro pero es que no me queda más remedio porque son maravillosos

ASION pone a disposición de las familias que lo necesitan casas de acogidas y entre otras muchas más cosas también proporcionan ayudas para esos padres que tienen más hijos y no dan para más, lo que ellos llaman, respiro familiar.
La Fundación Josep Carreras también tiene casas de acogida.
La aecc aquí en Madrid y seguramente en otras comunidades pone a disposición de quien lo necesita la Residencia oncológica.

Además, en la comunidad de Madrid (no tengo ni idea de si ocurre en otras comunidades) existen convenios laborales para uno de los dos progenitores, para que puedan cuidar a su hijo enfermo las venticuatro horas del día sin perderlo de vista y sin perder su remuneración (a uno de ellos siempre y cuando los dos trabajen)

Son muchos los que ayudan a que nuestra tragedia no sea tan amarga.

Dicen que Dios apreta pero no ahoga....bueno, esto habría que discutirlo largo y tendido con él.

FELIZ DÍA!!

sábado, 6 de diciembre de 2014

EL ÁRBOL DE NAVIDAD

Muchos (no todos) son los que aprovechan este puente de diciembre para sacar el árbol de su caja y llenar la casa de adornos. ¡¡LLEGA LA NAVIDAD!!

Nosotros como somos como somos y tenemos lo que tenemos lo pusimos hace ya dos semanas, justo el día que fuimos a la primera sesión de fisio.

Si estuvieramos en Cartagena habríamos sacado un árbol majestuoso con un montón de preciosos adornos nuevos que compré hace dos años en las rebajas de verano pero que, debido a las circunstancias que nos han acontecido siguen esperándonos metiditos en sus cajitas....Sí, en Cartagena habríamos llenado la casa de luces, de Papá Noeles colgados del balcón, de renos luminosos custodiando las puertas y calcetines colgados.... pero como no estamos en Cartagena sino en Madrid nos hemos amoldado a lo que teníamos que era NADA, jajajaja.

La casa en la que vivímos ahora es como un dedal, muy pequeñita muy pequeñita, y claro, meterle un árbol grande es impensable. O el árbol o nosotros. De todos modos, empujados por la ilusión del peque elegimos un arbolito  que se ajustaba a nuestro tamaño, nuestra prioridad de gastos y al gusto del Duende que fue el que lo señaló con un entusiasmo desmedido.

¡Ese, ese!

Decir que nuestro árbol de Navidad es feo es quedarse muy corto. No sólo es que sea pequeño y parezca que le ha pasado por encima una segadora, es que la frondosidad brilla por su ausencia. Vamos que si lo frotas un poco arde fijo.

En la imagen parece más bonito de lo que realmente es
Pero bueno, mi opinión aquí es lo de menos porque el Duende está que no cabe en sí de gozo con su árbol escuchimizado (minimalista a tope). Le habla, le suelta piropos, le lanza besos.

Es precioso, ¿verdad mamá?

No es por nada pero me he dado cuenta de que sirvo para actriz (o para político), se me da estupensamente mentir afirmando con rotundidad y entusiasmo todo lo que dice el peque.
Qué bonita es la ilusión de los niños, qué fácil les es ver belleza donde sólo hay un palo con cuatro bolas feuchas, estrellas (gracias Conchi por las estrellitas preciosas) y lucecitas.

Dice que lo quiere tener adornando el salón siempre, dice que es el árbol más bonito del mundo, dice que son las mejores navidades que ha pasado nunca, dice que es feliz.


Navidad, Navidad, dulce Navidad.....

FELIZ PUENTE DE DICIEMBRE
FELIZ DÍA

jueves, 4 de diciembre de 2014

4ª REVISIÓN: TRENES, RATONES Y BUENAS SENSACIONES

El martes tuvimos la cuarta revisión.
Siempre que vamos al hospital se nos encoje el corazon esperando el dato más relevante de todos, el de la quimera.
Pero nada, los resultados de la quimera se están haciendo desear así que al corazón le toca recomponerse y volver a apretarse en la siguiente revisión haber si hay suerte doble y 1. Nos dan los resultados y 2. Nos dicen que sigue al 100%. Menos mal que el corazón es un músculo y está preparado para estas dilataciones tan forzadas.

Luego entre pitos, flautas y pianos llegó el miércoles y nos levantamos decididos a aprovechar el día a tope porque pronto llegarán las vacaciones de navidad, los niños no tendrán cole, las calles se llenarán de gente y nosotros no podremos salir con que....AHORA O EL AÑO QUE VIENE!!

La primera parada iba a ser el museo del Ratoncito Pérez pero de camino nos topamos con las campanas sonando aluncianciando la hora punta y con ellas el inicio del espectáculo de Cortylandia.

¡¡¡Qué bonito!!! Juro que se me pusieron los pelos de punta y que las lagrimillas asomaron a mis ojos como si fueran ventanas. Supongo que estoy sentimentalosa y me emociona que el Duende pueda disfrutar de lo mismo que yo disfrutaba de pequeña porque todas las navidades de mi infancia las he pasado aquí en Madrid. Cortylandia era parada fija igual que el café Nebrasca y sus tortitas con nata, el parque de atracciones o el estreno de alguna peli de Disney; La bella y la bestia, el Rey León....ains, que recuerditos bonitos.

Lo que sí que no había cuando yo era pequeña era la Casa Museo del Ratoncito Pérez que es el sitio al que ibamos en un principio. Si quieres conocer la historia de este Ratón tan famosillo puedes ir a su Casa Museo que está en la calle Arenal número 8.

Allí se portaron super bien con nosotros y nos hicieron una visita exclusiva para que el Duende no tuviera que ir con el grupo de niños....que siempre es bueno prevenir. 

Decir que Daniel salió de allí feliz es decir poco. COMO LOCO!!

Y para rematar el día de ocio terminamos en el Museo del Ferrocarril subidos en los trenes y viajando con nuestra imaginación.

SÚPER GUAY.

La única pega del día de ayer fue que la cámara de fotos se puso en plan "paso de todo" y no nos dejó hacer más de tres fotos, vamos, que se rompió y....ainssss...... para colmo, al llegar a casa le pasó lo mismo al ordenador, el muy...argggg....decidió que ya estaba harto de trabajar y se apagó sin darme opción a salvar lo que guardaba en su interior (RÁPIDO, HAZ COPIA DE SEGURIDAD). Estoy segura de que la cámara y el ordenador urdieron un plan para jugárnosla porque si no no lo entiendo.

Menos mal que Papá y yo nos trajimos dos ordenadores y ahora estoy escribiendo estas letras desde el ordenador viejuno y lento pero menos es nada con que no me quejo porque tampoco es para tanto. Aun así espero que el chico que se llevó esta mañana mi ordenador consiga salvar todas las fotos y los archivos...sobretodo las fotos que me da pena perderlas. Pero bueno...los recuerdos siguen intactos con que si no se puede no pasa nada.

Y ya, para terminar este post tan súper largo, te cuento que el Duende ha tenido hoy su primer día de clase. Gracias a la comunidad de Madrid y a la Fundación Tomillo, Daniel tiene una profe súper simpática, vamos, que hasta se han inventado un saludo secreto. Ella se llama Belén y va a venir cuatro horas a la semana a ayudarnos a que Dnaiel siga el ritmo de sus compis de cole.
Hoy ha sido su primer día pero, lejos de lo que se pudiera uno pensar, los dos han congeniado súper bien desde el minuto uno.

Uy, qué tarde es!.....te dejo quehemos quedado con Borja para la sesión de fisioterápia
Por cierto, Daniel ya está súper bien de las piernas....muy pronto lo podrán fichar de algún equipo de futbol, ahí lo dejo, jajaja.

Ciao ciao

FELIZ DÍA

lunes, 1 de diciembre de 2014

EL EXTRAÑO CASO DEL DUENDE DANIEL

Llevo un tiempo (4 años) observando con mucha atención a Daniel. Lo miro cuando me mira, cuando no me ve y también cuando cree que no lo estoy mirando. Sí, lo miro mucho, soy una observadora experta.
Con este escrutinio tan completo he llegado a una conclusión....EL DUENDE DANIEL ES UN ABUELO.

Un abuelo pero de los pesaos....ufff, que niño más abuelo.

Supongo que estar tan encima de él haya repercutido en que él se sienta obligado a estar también encima de nosotros.

Para empezar voy a exponer, espero con elocuencia, la clase de actos que me han llevado a tal conclusión.

1. A Daniel no le gustan los ruidos estridentes como les pasa a los abuelos y gruñe para demostrarlo. 
2. Siempre está echándonos la bronca. Nos regaña si no pedimos las cosas por favor, nos regaña si hablamos con la boca llena, nos regaña por muchas cosas....ES UN REGAÑÓN...un abuelo regañón.
3. Sabe tocarnos la fibra sensible y nos chantajea con su sabiduría viejuna
4. Como está con las piernas mal anda muy despacito y sin equilibrio. Le falta el bastón.
5. Si estamos en la mesa y hablamos más que comemos nos mira muy serio y nos dice: Venga, a comer ya!!
6. Ahora que hace frío está todo el día con su bata y sus zapatillas de estar por casa. Abuelillo 100%
7. Es muy quisquilloso y le gusta que se hagan las cosas a su manera.
8. Prefiere tomarse las medicinas en pastilla que en jarabes...estoy por comprarle un pastillero de esos antiguos.
9. Ahora le ha dado por llevar un reloj de bolsillo que encontró en casa de la bisabuela y claro, su abuelacidad hizo que se fijara en él y no lo deja ni un momento, lo lleva enganchado al pantalón y lo saca cada poco para mirarlo porque a parte de que todavía no sabe leer la hora el reloj no funciona.  
10. Una de sus frases más recurrentes es: ¡No digas tonterías! y la repite muchísimo.

¿ES UN ABUELO O NO?

Por ahora estos actos a Papá y a mi nos parecen graciosos y cuanto menos entretenidos pero tenemos miedo.....hay algo que nos aterroriza y nos deja paralizados....

EL DÍA QUE LE DE POR VER CINE DE BARRIO
(socooooorrrroooooooo)

Por favor, necesitamos ayuda....si alguien sabe como revertir este proceso que se ponga en contacto con nosotros.

A lo mejor hay un grupo de apoyo a padres con niños que son como abuelos. (voy a mirar)

O tal vez, con el paso de los años a Daniel le pase como a Benjamin Button que se hace joven y muy buenorro (mmmm) en cuyo caso dejaré de preocuparme.

Y tú, tienes un niño-abuelo??
Si tienes un abuelo que es como un niño eso no me vale porque está muu visto

FELIZ DÍA

viernes, 28 de noviembre de 2014

3ª REVISIÓN: SÚPER STRONGER

Chanánanana nananáaaa (musiquilla circense para ponernos en ambiente)

Sigue la racha de felicidad...que siga, que siga uh, uh.

Ayer el duende tuvo su primera sesión de fisioterápia, aunque llamarlo así no da lugar a imaginar lo bien que se lo pasó porque, Borja, el fioterapeuta de ASION, además de ser una persona maravillosa y mi salvador (esto lo explicaré ahora después), también sabe como estimular a los peques para que hagan todos los ejercicios que él quiere. Juegos juegos y más juego. 

Daniel salió encantadísimo de allí e incluso fue él el que le pidió a Borja volver otro día (cosa que ya era segura). Luego en el coche no paró de hablar de lo bien que se lo había pasado, de lo guay que era Borja y de que podría venirse a casa a celebrar una fiesta de gimnasia. (si hay fiestas de pijama, por qué no va a haberlas de gimnasia?? Muy lógico.)
Y si el Duende salió encantado Papá y yo todavía más porque no sólo vimos como nuestro hijo disfrutaba y se movía con soltura sino que Borja nos dejó más tranquilos con respecto a que la dolencia de Daniel era debida a la pérdida de masa muscular (lo que deseábamos que fuera), más concretamente, al acortamiento del gemelo y no a la maldita artritis reumatoide horriblosa de la otra vez.(fusfus asquerosa artritis)

Total, un día redondo que todavía se ha hecho más estupendo con la revisión de hoy.....Con que: TODO OK.

Sí que es verdad que el peque anda todavía un poco penduloso pero ya me lo imagino haciendo malabarísmos sobre una pelota gigante dentro de unas cuantas sesiones.

Tititiri tirititiri....tiri, tiri.... (sí, hoy estoy musical....será por la lluvia o por la felicidad, no intento buscarle explicación)

Ahhh...casi se me olvida contar porque Borja es mi salvador.
A lo mejor ya lo conté cuando ocurrió pero como no me acuerdo....Resulta que el mismo día que ingresábamos en el hospital para comenzar con el proceso de este último trasplante me desperté con un dolor de espalda tan horrible que no me pude levantar de la cama, probablemente la tensión acumulada y los nervios fueron los causantes. Papá tuvo que llevarme en brazos a la ducha y darme a chorro en la espalda con el agua muy muy caliente para que se relajaran y pudiera moverme. (DOLOOOOORRRRRRR)
Cuando ingresamos, aunque no era tan intenso como por la mañana, el dolor persistía y Verónica, la psicóloga de ASION, me dijo que ellos tenían un fisioterapeuta estupendo que me podía ayudar.
Enseguida me concertó una cita de urgencia con Borja y fue mano de santo. ¡¡ME DEJÓ NUEVA!! y desde entonces la espalda no ha vuelto a rechistar.

Lo he dicho un montón de veces pero quiero volver a recalcar el magnífico trabajo que hacen los voluntarios y trabajadores de ASION porque para mi han sido y son como parte de mi familia. Desde Verónica que es un cielo y está siempre dispuesta a escucharte con una sonrisa amable por muy enfadada que tú estés con el mundo y no eches más que pestes por la boca, hasta Carmen, Yolanda, Jam con sus millones de manualidades para entretener a los niños, Borja con sus manos de oro puro que son sanadoras y todos los voluntarios que vienen a jugar, a hacer REIKI, a enseñarnos a los padres a llevar la enfermedad de nuestros hijos con total normalidad y con positivismo....VAMOS TODOS, SON UN ENCANTO.

Bueno y ya paro que me emociono y esto se alarga y se alarga y te tengo aquí todo el fin de semana leyendo mis rollos.

Venga, sal a pisar charcos!!!
FELIZ VIERNES

martes, 25 de noviembre de 2014

2ª REVISIÓN: ABRAZO DE OSO VERDOSO

Estoy amorosa, estoy cariñosa....soy feliz.

Sin duda cualquiera que sea padre, madre o humano ha sentido alguna vez la necesidad imperiosa de dar un abrazo de oso.

Los abrazos de osos son esos que se dan apretando los ojos y también los dientes y se sienten y se disfrutan. Son abrazos poderosos que van cargados de ilusiones, de amor, de alegría y también, a veces, de tristeza.

Llevo varios días abrazando al Duende con pasión, lo quiero, lo amo, lo adoro....y cuando lo abrazo poniendo mucho empeño en contenerme para no espachurrarlo y hacerlo puré, pienso en la suerte que tengo. ¿Cómo puede ser tan perfecto? ¿Cómo es posible que sea mío?

Todos hemos escuchado alguna vez que no hay amor más intenso que el que se siente por los hijos y es la mayor de las verdades.

LO CORROBORO a los hijos se les quiere mucho mucho más incluso que la trucha al trucho.

La revisión ha ido bien, todo está bien....bueno, las piernitas del peque siguen sin tener mucha fuerza pero no pasa nada porque pronto volverán a la normalidad.

FELIZ DÍA, sé feliz.

Me voy a abrazar a mi peque.

lunes, 24 de noviembre de 2014

EICH


Con tanta buena noticia y tantas distracciones se me olvidó hacer mención al EICH que el Duende sufrió en el hospital

TE AVISO DE QUE ESTE POST VA A SER UN PEQUEÑO MONOGRÁFICO SOBRE EL EICH así que si no tienes ganas de que te suelte el rollo cierra la página y nos vemos en unos días. 

Y dicho esto.....porque el que avisa no es traidor.....

Para los que nada más ver el nombre del título hayan dicho en voz alta o pensado: EICH, Eins??? y no tengan ni idea de qué es a continuación unas cuestiones con sus respuestas. 

¿Qué es el EICH? 
Es la Enfermedad de Injerto Contra Huesped que basicamente se relaciona con que el cuerpo que ha recibido un trasplante de médula se defiende de ese intruso que intenta instalarse y que ataca a las células que quedan.

Grados del EICH
Van desde leves, a crónicos, agudos e incluso, en el peor de los casos, mortales. 

Manifestación  
El EICH ataca de diversas formas. Puede afectar a los tejidos como la piel, las mucosas, algunos órganos, también a las vías respiratorias, los pulmones, el aparato digestivo...
  
Con esta información es lógico no tomarse el EICH a broma pero, para dejarte tranqui si en nuestro caso hubiera sido grave ya te habrías enterado hace tiempo.

A Daniel el EICH le atacó en la piel produciéndole irritaciones y rojeces en los pliegues de los brazos, las asxilas, el cuello y también en el torax. Un EICH sin mucha importancia que unido a los efectos secundarios de la quimioterapia le ha dejado al peque unas marcas similares a las de las quemaduras en estas partes ya mencionadas.
Personalmente esta especie de quemaduras no me preocupan en absoluto, ahora después de sus baños le masajeamos con rosa mosqueta para ayudar a que la piel se regenere y vuelva a recuperar su tono saludable.  


Quiero dejar claro que el EICH no me quita el sueño, por ahora, pero sí que las cosas a veces no son tan fáciles como pueden parecer desde un principio. El proceso del trasplante de médula es largo y, a veces, tortuoso. En su camino se le unen visitantes buenos pero también malos. El EICH es uno de ellos y puede reaparecer o aparecer, si no lo ha hecho ya, mucho tiempo después de haberse hecho el trasplante y cuando uno se cree sano y salvo zascataplan. ¿¿QUIÉN DIJO MIEDO??

Si aparece a lo bestia existen muchas técnicas para contenerlo e intentar que no llegue a ese grado tan temido en el que ya nada hay se puede hacer....NI LO PIENSO MENCIONAR.

Al paciente se le puede medicar con esteroides, inmunopresores, corticoides, más quimio y con la FOTOAFÉRESIS, la pongo en grande porque es una técnica que a mi me ha llamado mucho la atención. Por desgracia conozco varios niños a los que han tenido que hacérsela pero POR SUERTE también sé que gracias a ella esos niños están progresando y caminando por fin hacia adelante.

La Fotoaféresis se realiza con una máquina que podría parecer de la NASA y que para comodidad del que tiene que usarla pueden trasladarla directamente a su habitación (vamos, que es móvil porque tiene ruedas). Con esta máquina se separan los leucocitos de la sangre del paciente, se los llevan a otro sitio y los someten a una radiación (a lo Spiderman) que los hace súper fuertes y súper poderosos para que, finalmente, se los vuelvan a reinfundir con tal de que luchen como nunca lo han hecho y le den al EICH una buena tunda que le quite las ganas de hacer fechorías y desaparezca de una vez por todas.

Si has sido donante de médula o te has informado para serlo seguramente la fotoaféresis te sonará un poco porque la AFÉRESIS es la técnica, no invasiva, de extraer tus maravillosas células madre que serán la esperanza de vida de personas como mi Duende y sus compis de batalla. ¡¡DONA MÉDULA!!

Espero que conocer al Malvado EICH no se te haya hecho pesado.

Mañana, nos vuelve a tocar revisión.....brrrrr....escalofrío.

FELIZ DÍA!!

*Ciertamente, como ha explicado Irene y Umpa Lumpa, un poquitín de EICH es una buena señal. Te aconsejo que leas su comentario porque ella lo ha explicado fenomenal. 
¡¡GRACIAS GUAPA!!

viernes, 21 de noviembre de 2014

1ª REVISIÓN: PATA-PALO Y SACA-CORCHOS

Esta mañana entré en el hospital andando por el techo. Sí, estaba tan tan tan tan nerviosa que me subía por las paredes.

Desde que nos dieron el alta el miércoles el peque anda que no anda. Se agacha, salta, se acuclilla y da volteretas estupendamente pero cuando llega la hora de los desplazamientos ahí la cosa cambia. Oscila como un péndulo de un lado a otro de una forma muy poco equilibrada, vamos que Papá y yo continuamente le hacemos barrera con los brazos por si se cae, cosa que todavía no ha pasado pero que podría pasar.

Con estas características andanísticas (toma ahí la palabreja que me he inventado) es lógico que anoche el miedo me acuchillara en plena madrugada imposibilitándome dormir. Vuelta va y vuelta viene haciendo pasar las horas sin lograr pegar el ojo más de tres segundos seguidos hasta que al final el despertador sonó anunciando la llegada del temido momento....LA REVISIÓN

Lo admito, cuando aparqué, cogí al peque entre mis brazos y esquivé a los gorrillas con elegancia (echándoles una mirada fulminante que decía NO OS ACERQUÉIS) temblaba de arriba a abajo con el miedo metido en el cuerpo. Sin duda las enfermeras tuvieron que notarme el nerviosismo porque, sin que yo dijera nada, hicieron alusión a que la cojera de Daniel era de lo más normal. ¡¡¡Gracias!!! (GRATITUD MÁXIMA)

Luego una madre que también esperaba en la sala me contó que a su hijo le pasó algo similar  y que incluso tuvo que llevarlo a fisioterapia porque una pierna se le quedó tan flojísima y sin fuerzas que la arrastraba como un trapo. Según parece algunas quimios producen estos efectos secundarios.

Al final conseguí relajarme apartando por fin la idea de que los procesos autoinmunes habían aparecido para hacernos la puñeta y entré, con más cansancio que nervios, en la consulta de la doctora seguida de lejos del peculiar caminar de Pata-palo y saca-corchos que lleva Daniel.

La conclusión de la doctora ha sido que el Duende ha perdido masa muscular y que necesita tiempo para recuperarse. No obstante habrá que vigilarlo por si acaso.

Por lo demás, analíticamente hablando, todo está requete-bien....yupi-yupi-ya-ya.

Qué durísimo es ser padre....ya lo dicen los abuelos.

¡Ahhhh! Además de volver a casa más tranquilotes el Duende también lo ha hecho luciendo en su cabecita un pañuelito chachi-fantástico que Jam (la voluntaria de ASION) le ha regalado permitiéndole elegir el estampado que más le gustaba....como siempre el mundo del motor se antepuso a cualquier otra cosa y Daniel eligió el estampado de camiones.

FELIZ FIN DE SEMANA!!

jueves, 20 de noviembre de 2014

A CASA

Como molaría que cuando te dan el alta en el hospital para salir de él se desplegara un tobogán gigantesco que te dejara a pie de calle....está bien, molaría siempre y cuando no tuvieras la pata chula o algo por el estilo.


Cuando ayer después de un buen rato, en el que yo misma estuve procesando la información que me había dado la doctora, le conté al Duende que nos íbamos a casa, se puso a dar saltos de alegría y a decirle a todo el que se cruzaba con él...

ME VOY A CASA!!

Al quitarle los cables que le unían a la bomba corrió como un loco por el pasillo gritando cual poseso:

¡¡SOY LIBRE, SOY LIBRE!!

Luego en casa Papá y él estuvieron jugando a hacerse cosquillas y de vez en cuando Papá se ponía muy serio y le decía a Daniel
¡¡CUIDADO CON LOS CABLES!!

A lo que todos dábamos un respingo para enseguida echarnos a reír porque ya no había cables con los que tener cuidado....fue divertido porque esa frasecita ha acompañado toda nuestra estancia hospitalaria, (creo que al día la repetíamos unas mil veces sin exagerar).

A mi ayer me hubiera gustado tirarme por un tobogán para hacer el momento todavía más genial porque el papel de alta me pilló tan de sorpresa que estuve de alucine todo el día. Y aún después de llegar a casa, de organizar los trastos que teníamos en el hospital, de jugar un rato con el peque y de preparar la cena con toda la normalidad del mundo seguía sin poder creerme que tenía a Daniel allí conmigo en casa y también me parecía súper extraño que Papá y yo estuviéramos juntos en aquella habitación cuando esa casa tan solo la pisábamos en soledad....INCREÍBLE, TODO INCREÍBLE.

Por si fuera poco a tanta alegría el resultado de la quimera fue del 100% de células del donante. GRACIAS DONANTE, GRACIAS GRACIAS GRACIAS.

Así que el resumen de este trasplante puede ser:  37 días ingresados, +27 del trasplante....muchísimos neutrófilos (si la doctora me dijo la cifra no la escuché porque en ese momento la palabra ALTA retumbaba en mi cabeza como un gong) y el mejor dato de todos QUIMERA AL 100%

YUPIIIII!!!!!!

Como único PERO.....ains, jo.....al Duende empezaron a dolerle las piernas incluso antes de salir del hospital y todavía hoy se ha levantado con malestar. Anda de una forma chapucera y sus piernas parecen dos garrotes. Espero y deseo con todas mis fuerzas que sea sólo a causa de estar tanto tiempo sin usarlas con normalidad pero no puedo evitar temer que la artritis esté de regreso....NO NO y NO...eso no va a ser.

FELIZ DÍA DE LIBERTAD!

martes, 18 de noviembre de 2014

EL COLE

Hoy me siento ligera, relajada....rara, muy rara.

El Duende está en el cole haciendo fichas, divirtiéndose con sus amiguitos, manchándose de pinturas las manos y gastando un montón de energía que es lo que tocaba.


Puede que para muchos niños tener que ir al colegio estando en el hospital sea un rollo patatero (sobre todo para los más mayores) pero para Daniel, que todavía no ha tenido mucho tiempo de cogerle el tranquillo a eso de la responsabilidad educativa, es como una fiesta.

¡VAMOS AL COLE!

Aquí los profesores son Eduardo y Elisa, ni que decir tiene que ambos son súper majos y saben despertar el interés de los peques.
Tres horas al día de clase que sirven tanto para que los niños aprendan como para los padres se relajen un poquitín dándose un paseo, desayunando sin prisas o quedándose en la entrada de la sala espiando como se comportan sus niños (esto lo he hecho yo y no me avergüenza decirlo).

Me encanta no estar en aislamiento, me encanta que Daniel disfrute tanto yendo al colegio, me encanta que pueda estar con sus amigos. 

FELIZ DÍA!!

lunes, 17 de noviembre de 2014

MEJOR VOLAR

¿Para qué correr si tengo Bomba para volar??
Eso es lo que tiene que pensar el Duende porque en cuantito le he dicho que, POR FIN, habían terminado de pintar el pasillo y que podíamos salir se ha montado en la bomba cual piloto en su avión.
Y allá que vamos.....fiuummmmm.


Ayer nos quitaron el aislamiento, los neutrófilos se han portado requete-bien y se han multiplicado hasta ser 1400 (menudo festival se han montado). Con esto de que nos quitaron el aislamiento me refiero a que nos deshicimos de las mascarillas, personalmente, me jarté a darle besos al peque sin esa telilla de por medio disfrutando de su cabecita pinchosa y de su piel áspera.

HOY, hoy es el día por antonomasia porque a partir de ahora podremos salir de la habitación (para salir del hospital todavía queda un poco pero muy muy poco), además ya no tendremos que hacerle esos súper lavados al Duende y la comida ya no vendrá súper envasada al vacío.

HOY ES UN DÍA FELIZ...como casi todos, jajaja.

Espero que para ti también sea un día Feliz.

viernes, 14 de noviembre de 2014

LA MONTAÑA RUSA

Sube, baja, se frena, sube, baja un poquito....¡¡QUÉ MAREO!!

Parece que cuanto más quieres algo más cuesta conseguirlo.

Mi objetivo más próximo ahora mismo está en llegar a los 1000 neutrófilos para que nos quiten el aislamiento pero los muy...ajdkajsfjsdfh.....se están haciendo de rogar.

¡¡¡Venga chicos, venga, un empujoncito más y lo conseguís!!!

Cada día Papá y yo escuchamos las cifras que nos dan los doctores con los ojos saltones y los dientes muy apretados, pero nada, que los neutrófilos no pasan de 800....joooooo.

Serán cabritos estos neutrófilos, ¿qué les costaría reproducirse hasta ser 1001?.....argggggggggggg.........De acueeeerdo, lo confieso, no es que quiera meterle prisas a los chachi-neutrófilos pero es que Papá y yo estamos exhaustos, cansados, desfallecidos, tiraos por los suelos. Estar encerrados tantos días en una habitación con un niño súper enérgico es agotador. ¡¡AGOTAAADOOOOOORRRR!!! akandemorenaour

Entre los bailes, las manualidades, las sesiones de karaoke, la wii y las mil cosas que hacemos podría parecer que el día se nos queda corto, pero noooo, se nos hace laaaargo muy laaargo y el cansancio cada vez es mayoooorrr, los parpados nos peeeesaaaan, los sentidos se quedan groguis y....zzzzzzzzzzzz.

¡¡¡MAMÁAAAAA!!! ¡¡¡PAPÁAAAAA!! Vamos a jubar 

Y otra vez a darle marcha al cuerpo. 
Ahora hacemos gimnasia y ahora contamos a la gente que corre por la calle. Venga que toca baño y hacer los pliegues y saltamos porque es la hora de la guerra con la comida y de tómate la pastillita.

Papá, Daniel y yo no paramos de hacer cosas mientras que los neutrófilos se han quedado vaguetes y yo los envidio a tope porque también quiero quedarme así, vaga y sin hacer ná de ná.

Sube, baja, sube, baja.....

Lo que nos consuela y nos ayuda a seguir adelante es ver al pequeñajo tan feliz y tan simpaticoso. Es un campeón de los pies a la cabeza y por su boca no sale ni una queja, eso sí, de vez en cuando nos pregunta cuando van a terminar de pintar los pasillos para poder salir (es la excusa que le dimos al principio y la recuerda muy bien) pero lo hace en muy muy contadas ocasiones. 

Y sí, aunque los neutrófilos se hayan quedado estancados el proceso del trasplante sigue avanzando y hoy le han extraído a Daniel la sangre para hacerle la pruebita de la quimera....en unas dos semanas tendremos resultados. YUJU!!

Así que no podemos quejarnos porque dentro de lo que cabe todo va SÚPER BIEN y, como siempre digo, es lo que importa de verdad.

Gracias a todos por estar ahí....últimamente se me ha olvidado agradeceros todo el apoyo que me brindáis. 

FELIZ FIN DE SEMANA!!

jueves, 13 de noviembre de 2014

MAKE A WISH

De pronto, las voces que se escuchaban a través de la pared en aquel concurrido pasillo se acallaron dejando que las campanillas que acompañaban los pasos de las recién llegadas fuera lo único que rompiera el expectante silencio.

Antes de llamar a la puerta del niño al que venían a ver las dos jóvenes se estiraron las alitas y también prepararon sus varitas agitándolas con sutiles movimientos que formaron una nube de purpurina.

Sin entretenerse mucho más llamaron a la puerta y entraron. 

El Duende las recibió con una de sus más fabulosas sonrisas, lo mágico siempre le entusiasmaba. Ellas sonrieron también y volando por la habitación se presentaron. 


Venimos a ayudarte a hacer realidad tu mayor ilusión. 
Algo con lo que siempre hayas soñado y que con solo pensarlo se te ilumine la carita con una gran sonrisa.

El Duende pensó un ratito. 

Bañarme en la piscina con mi abuelita

Las dos hadas se miraron cómplices y sonrieron con alegría.

A nosotras nos gustan los retos, intenta que sea más difícil.
Intenta que vaya más allá de lo que ya has vivido. 
Deja que tu imaginación te lleve y cuando estés allí dinos lo que ves.

El Duende volvió a pensar y esta vez se fue más lejos, allí donde las hadas le habían dicho que viajara....al lugar donde nacía su fantasía.



Ayer nos visitaron las haditas de Make a Wish Spain querían conocer a Daniel para ayudarle a hacer sus sueños realidad. 

Ni que decir tiene que Papá y yo estábamos y estamos suuuuper nerviosos. 

Pero alto ahí...no te vayas a creer que esto de que te concedan un deseo es así tan fácil como llegar y besar los pies del santo. No, no....aquí hay que currárselo. 

Tenemos que trabajar en SÚPER EQUIPO para que la ilusión de Daniel se pueda cumplir. 

Ahhh, ya se...Te estás preguntando qué es lo que ha pedido el Duende, ¿¿a qué sí?? jijijijiji.....

He pensado que como para nosotros no va a ser sorpresa pues que lo sea para tí. 
Así será más emocionante y viviremos la aventura todos juntitos. Daniel alucinará, nosotros alucinaremos y tú alucinarás. 

¿A que mola?
Alucine grupal

Bueno, bueno....me despido ya que tengo muchas cosas que hacer, jijijiji.

FELIZ DÍA!! hoy más que otros.

martes, 11 de noviembre de 2014

LAS OCURRENCIAS DE DANIEL

De tal árbol tal brote.....(sí, ya sé que es de tal palo tal astilla pero es que a mi me suena mejor así)
Con esta frase tan requete hecha quiero dejar claro lo que ya se sabía; El Duende es hijo mío.

Y es que se nota porque tiene unas ocurrencias que a veces me dejan fliping tottalis pero que en realidad no me extrañan nada pues yo soy la principal causante de que tenga tanta imaginación.


 Hace unos días, mientras el peque disfrutaba de un baño relajante, empezó a hablarme, así porque sí, sobre los vampiros.
Me contó con los ojos muy muy abiertos y esa cara que ponen los niños cuando algo les entusiasma lo malos malísimos que eran porque le huelen la sangre a la gente y tienen unas uñas muy largas muy largas igual que los dientes que sirven para hacer daño.
De ahí la conversación deribó en que a él los vampiros no le daban ningún miedo porque (ATENCIÓN) él los caza.
Es un cazador de vampiros, sí, si, y lo tiene muy claro.

Sin poder evitarlo contagiada por su excitación empecé a sacarle información.

 ¿Y cómo los cazas?

Su respuesta fue rápida y concisa

Con una rama de árbol. 

La primera imagen que me vino a la cabeza fue a mi Duende matando a los vampiros a escobazos peró él me sacó rapidamente de mi ensoñación diciéndome que lo que hacía era chuparles la sangre (ÉL LES CHUPA LA SANGRE A ELLOS) y luego les daba un palizón.

Seguimos hablando y me contó que, además de matar a vampiros, también mataba murciélagos. Como si no tuviera bastante con los huele-sangre encima tenía que vérselas con las ratas voladoras. ¡¡QUÉ VALIENTE!!

Siguió relatándome sus más oscuros secretos hasta que llegó al bombazo final.

Mamá, yo "volo" porque soy un Dragón y "volo" 
Alguien me tira alto y "volo" y me tiro al mar y me doy un chapuzón. 
Pero ahora no puedo porque tengo la bomba 

Y así sin más terminó su historia, anclado a este mundo por culpa de la bomba....menos mal, porque ya me lo imaginaba convirtiéndose en Dragón y volando matando vampiros huele-sangre y rompiéndoles las alas a los murciélagos.

Seguro que estás FLIPPING TOTTALIS (ya te lo dije yo).

Pero espera, no te vayas...que las ocurrencias del Duende no acaban a aquí. 

Anoche le dio por bailar a lo loco la canción de Kunfu Panda.
Mamá, "haceme" un vídeo

Y ahí va la majara de su madre a las once de la noche, cuando todos los niños de la planta están ya por el quinto sueño, grabando con el móvil al pequeño bailarín en vez de decirle que se durmiera de una vez. 


Mamá, yo quiero ser una estrella. 

Después de soltarme el bombazo estelar (aunque mucho más apacible que el de que era un Dragón) se puso muy serio y empezó a enumerar la cantidad de cosas que necesita para poder ser una estrella y, sobretodo, para que todo el mundo sepa que lo es. 

Comprame zapatos con estrella, camiseta con estrella, pantalones con estrella....
Creerá que todas las estrellas visten así.

A lo que añadí

¿Quieres pegatinas en la cara de estrella?

No lo puedo evitar, si está en mi mano le ayudo a cumplir sus sueños.

¡SIIIIII!

Estas son las fachas de mi hijo el ESTRELLA!!
Me encantan las historias que se monta solito (vale, a lo mejor con un poco de ayuda).
Y como me encantan y no quiero olvidarlas he decidido escribir de vez en cuando sus historietas, para que queden reflejadas en esta historia que es su vida.

FELIZ FELIZ lluvioso DÍA!!

lunes, 10 de noviembre de 2014

SÚPER DOBLE D.

Ya, ya sé que no me como mucho la cabeza con los nombrecitos pero es que no doy para más...jur, jur, jur.

Hoy voy a hablar de Super Doble D. (Duende Daniel).

Súper Doble D es un Súper héroe como tantos otros con su súper capa, su súper traje, sus súper gadgets y sus súper poderes para hacer el bien. Pero como en toda historia que se precie de súper héroes y buenas personas también tiene que haber un malo malísimo que ansia acabar con el bonitismo del mundo y sobretodo con el súper héroe que siempre le hace la puñeta.

Este villano horrible del que te hablo es "INMUNO"  (maldito, maldito Inmuno, argggg, me vuelve loca la sola mención de su reugnante y horripilante nombre)

No tengo que ni que decir que Inmuno con malos artificios logró vencer a nuestro bien amado Súper Doble D. despojándole de sus poderes más preciados...sus "defensas ultra potentes". Sin ellas Súper Doble D quedó totalmente indefenso ante el maléfico Inmuno. Vamos, lo dejó más tiraó que un trapo guarreao.

Por suerte un puñao de gente maja rescató a Súper Doble D de las garras de Inmuno y lo llevaron a todo correr a unos laboratorios altamente secretos donde día y noche estuvieron cuidándolo poniendo todo su empeño en que nuestro Súper Doble D recuperara sus defensas ultra potentes.

Aquí es donde la historia se pone interesante porque......hahahaaa........EUREKA!!!

Por ahora son 800 Neutrófilos las defensas ultra potentes que Súper Doble D ha recuperado, pero son más que suficientes para empezar a prepararse para vencer DEFINITIVAMENTE a INMUNO. Muhahahaahahahaja. (risa malvada)

TO BE CONTINUED......

Con esta historieta que me he sacado del bolsillo te cuento lo que ya te he dicho; las defensas del Duende están en pleno ascenso....gracias a que han pasado de 500 ya se puede hacer la primera quimera que es la prueba que sirve para ver si la médula nueva está empezando a trabajar y en qué porcentaje. Cuando lleguemos a 1000 neutrófilos nos quitarán el aislamiento, Papá y yo tiraremos las mascarillas por la ventana y todos juntitos podremos salir a pasear por la planta.....YUJUUUU.

Pero por ahora hay que tener Paciencia o como lo llama el Duende PAPOMPA...todo llegará.

FELIZ DÍA!!!

*Corrección: Papá no se enteró muy bien de las cifras y resulta que en vez de 800 neutrófilos son 400...NO PASA NADA porque seguimos por el buen camino y no pensamos unirnos al reverso tenebroso, jajaja.

domingo, 9 de noviembre de 2014

SECRETOS

De unos días para acá al Duende le ha dado por "secretear".
Cada dos por tres te llama y te dice....VEN QUE TE CUENTE UN SECRETO.

La mayor parte de las veces ni Papá ni yo entendemos lo que nos susurra. Se ha tomado muy en serio eso de que los secretos se dicen en voz bajita y él lo lleva al extremo total porque ni los perros son capaces de escucharlo. 

A mi sus secretos me gustan, me hacen cosquillitas en la oreja y me encanta como me acaricia el pelo a la vez que habla. Son como muestras de amor cariñosete.

A veces logro captar alguna palabrita....Eres una zanahoria, Rayo Mcqueen, Tengo moquetes, Me he tirado un pedete.

Anoche a las cuatro de la mañana me despertó, quería hacer pipí, luego me dijo, mamá, ven que te cuente un secreto.  Sonreí y me acerqué a él para que me rodeara el cuello con su bracito mientras con el otro, muy profesionalmente, se tapaba la boca.

Estaba medio dormida pero sus palabras me despertaron.

No quiero estar en el hospital quiero volver a Cartagena. 

No supe que decirle, le acaricié la cabecita que ahora está áspera como la lengua de un gato y le arropé.
Enseguida cerró los ojitos y se durmió.

Aquí suelto un suspiro y me irgo sobre el asiento para darme fuerzas. 

A medida que Daniel crece se me hace más difícil explicarle por qué estamos aquí, por qué pasamos tanto tiempo en el hospital. Lo de que estás malito y te están curando me suena a poco, a pobre, a nada. No obstante admiro lo listo que es, la paciencia que demuestra con estos encerramientos tan sumamente largos y con su capacidad para amoldarse a esta situación tan extrema y extraña a la que ni siquiera nosotros mismos (los padres) nos amoldamos. Es como un traje que nos queda mal, nos aprieta, nos molesta. Está claro que nadie podría estar a gusto con esto pero él, los niños....ellos no llevan traje, van desnudos, viven esto de una forma distinta, mucho más....sana...NATURAL.

Siempre lo he dicho y no me importa repetirme....los niños tienen una fuerza que va mucho más allá de nuestra comprensión adulta.

QUIERO SER NIÑA OTRA VEZ....quiero quitarme este traje de patrones marcados que me comprime hasta los órganos internos, quiero ir desnudita pero tapada con mi manta de la felicidad. 
Sí, me la he traído. 

¡¡FELIZ DOMINGO!!

viernes, 7 de noviembre de 2014

ASTERISCOS

O tal vez este post debería titularse LA FALTA DE ELLOS.
Es fantabuloso que la Súper Doctora te defina la situación del Duende con una frase que al mismo tiempo parece no decir nada pero que lo dice todo.

"EN SU ANALÍTICA NO HAY NI UN ASTERISCO"

Cualquiera que alguna vez se haya hecho una analítica se habrá percatado de esas señales; asteriscos, que aparecen en los valores que  se salen de lo normal. Con que, si no hay asteriscos.....TODO VA GENIAL.
¡¡YUPIII!!


Así da gusto empezar el fin de semana.....aunque nosotros no salgamos, jajaja.

****FELIZ DÍA!!****

jueves, 6 de noviembre de 2014

EL DEPARTAMENTO DE LA PELUDANCIA HOSPITALARIA

Y ya llegó o mejor dicho ya se fue. ¿El qué?
La caída del pelo o el pelo que se cae.

El Duende lleva unos días dejando las sábanas de su cama con un estampado muy creativo. A mi me recuerda un poco a esos cuadros de arena de colores que hay que girar para que formen otro paisaje. Yo soy de Torrevieja y hace unos cuantos años los vendían en los puestos hippies que hay en el paseo marítimo.

Pero bueno, retomando lo del pelo que me lío.....A diferencia del año pasado esta vez el cabello se le caía a puñaos grandotes y era un incordio no sólo por los estampados sabaniles sino también cuando pintaba o comía. Ya te puedes imaginar la nevada peluda y constante que teníamos.

Con tal de arreglar esta situación PELIaguda llamamos al Departamento de la Peludancia Hospitalaria. Enseguida la peluquera oficial se presentó en nuestra puerta con su maletín, sus sofisticados materiales y su carta de peinados interactivos

La carta nos dejó totalmente impresionados....era tan...tan.... tan tan tan interactiva que visualizamos perfectamente al Duende con esos modelitos.

Aquí está.
                 
Tengo que admitir que a mi el peinado a lo hipster es el que más me molaba pero eso de llevar barba el Duende no lo veía muy claro, según él es demasiado pequeño.

Como te puedes imaginar nos decantamos por el peinado más cómodo y que más de moda está por aquí. EL PELÓN que resalta sus ojos grandes y su sonrisa fabulosa.

Eso sí, la carta de peinados nos la guardamos por si más adelante queremos probar con otra cosa. 


¡¡FELIZ DÍA!!

miércoles, 5 de noviembre de 2014

LA BALLENA QUE QUERÍA VOLAR Y LO HIZO

Ayer entre que esperábamos que llegara del ansiado pastel, el Duende y yo nos entretuvimos reciclando las bateas de los vómitos. Son una especie de cuencos grises fabricados con cartón reciclado. Sirven para vomitar en ellos (obviamente) y también las enfermeras los usan para transportar todos los materiales que necesitan para las curas o para traernos la medicación. Vamos...es un cuenco feo.

Nosotros decidimos construir unos barcos preciosos para los playmobils; los pintamos y decoramos para terminar jugando con ellos imaginándonos que las sábanas de la cama del peque eran un mar grandioso. Fue en medio de ese juego cuando se me ocurrió el cuento que viene a continuación y claro, no pude evitar contárselo primero al Duende y al ver que le gustaba decidí escribirlo e ilustrarlo para mostrarlo aquí.
Si tiene o no moraleja es algo que aún no he pensado pero en mi opinión refleja lo que todos ya sabemos: LO IMPOSIBLE ES POSIBLE SI CREEMOS QUE LO ES.
Seguro que alguna mente más freudiana que la mía le saca más jugo.

FELIZ DÍA
*Si quieres ver los barcos puedes hacerlo en nuestra página de facebook

martes, 4 de noviembre de 2014

MOMENTO ZEN

Ayer justo después de publicar el post sobre mis miedos con respecto a bañar al Duende llamaron a nuestra puerta para darnos la buena noticia de que la 616 ya estaba perfectamente limpia y libre de indeseables gérmenes y que podíamos mudarnos. YUJUUUUUUL!!

Ahora, del mismo modo que salimos de la 615 y entramos en la 616 tenemos un problemilla con las entradas y, sobretodo, con las salidas. Nada importante, don´t worry.

Como ya comenté el Duende no come mucho (problemilla con la entrada) pero además de no comer tampoco......ejem, ejem,....¿por qué es tan vergonzoso hablar de estas cosas si al fin y al cabo es lo más natural del mundo?....bueno, pues que tampoco hace caca (problemilla con la salida).

Desde que ingresamos en el hospital le ha costado un poco eso de ir a sacar su pastel del horno. Al principio lo hacía cada dos días, después pasó a hacerlo cada tres. Así con razón que el pastel se seque.
Una de las últimas veces que fue al baño Papá me llamó impresionado y también un poco avergonzado para contarme. ¡¡HABEMUS CACA!! ¡¡Pero qué caca!!, Madre mía, 200 gramos de pasteloide del amor. Papá estaba avergonzado y con razón porque tenía miedo que la auxiliar creyese que tremendo pastel pertenecía al padre y no al sonriente niño de cuatro años que realmente lo había horneado durante tres días a alta presión.
Ahora son cinco días los que han pasado desde que el pequeño Duende no ve asomar el hociquillo del ratón. Diole, que fácil es ponerse cochino, con estos temas las metáforas salen a borbotones....ahhhhh, me voy a callar porque esto es un no parar. 
 
Pero no pasa porque todo tiene solución y, en este caso, para desatascar las cañerías la Súper Doctora le ha recetado al Duenda LACTULOSA.

Hace unos cinco minutos que se ha tomado el sobrecito pensando que era un caramelo y me pregunto.....¿Cuanto tiempo tardará en llegar el momento ZEN? ¿Cuanto marcará la báscula esta vez?
Por si no lo recuerdas te informo que todas las deposiciones que hace el Duende son mega-estudiadas y es por eso que sabemos lo que pesan...no te vayas a pensar que somos tan frikis. 

Ahora sólo queda esperar a que llegue EL GRAN MOMENTO.....¡¡Sálvese quién pueda!!

lunes, 3 de noviembre de 2014

LA HORA DEL BAÑO

PAVOR, TERROR, HORROR....sí, ya sé que Halloween ya pasó pero a mi el miedo me dura.
La hora del baño se ha convertido en algo terrorífico para mi. Tengo miedo de volver a hacerle daño a mi peque. Tengo miedo de tirarle de los cables y volver a arrancarle el hickman.

Cada vez que el reloj marca las seis de la tarde y soy yo la que está con el Duende me entran los calores del volcán. Es la hora del baño, la hora de la limpieza total, la hora de meternos en ese baño minúsculo con la bomba y un niño de quince kilos que no para de moverse.

Empieza a correr el agua caliente y todo se llena de vapor, mis ojos se empañan como los cristales de unas gafas y dejo de ver. Parpadeo a la desesperada intentando en vano aclarar mi mente y mis ojos pero todo se hace nubloso. Miro a mi Duende y ¿qué veo? OH NO!! Es un niño con un montón de brazos que no dejan de agitarse y piernas que quieren echar a correr. Los cables de las bombas se enrollan por todas partes, mis piernas, mi cuerpo, sus múltiples piernas y brazos, el carro de las bombas....SOCORRO!!!

Intento agarrarlo para que no se mueva pero los brazos se me han convertido en blandiblú, soy como Wicked la bruja verde cuando le da el agua....me derriiiiiiitooooo.

Menos mal que las enfermeras y las auxiliares me ayudan, menos mal que cuando me entra el tembleque acuden al rescate. Menos mal que Papá viene también para evitarme el mal trago....me siento un poco inutil e incapaz y también avergonzada.
Desde que pasó lo del Hickman creo que me he encargado del baño dos o tres veces contadas y eso que al pequeñajo hay que bañarlo todos los días. Antes lo veía hecho como casi todo pero ahora no puedo, aquí no. La bat-cueva se me está haciendo más dura cada día que pasa. Ahora llueve y no lo veo....con lo que me gusta ver las gotitas mojando las calles y a la gente corriendo intentando no empaparse.

Menos mal que la super doctora ya nos ha dicho que en breve nos cambiarán. Estoy deseando que llegue ese momento.

Adiós BAT-CUEVA, no pienso echarte de menos ni un poquito.

MISIONES ESPACIALES y también ESPECIALES

Houston, Houston kkgggg aquí la nave 180910 llegando a destino....cambio kggggrrr
Aquí Houston, informe. Cambio kkggggrr
La nave se encuentra en rumbo "vamos a la boca" pero encontramos dificultades.kkgggg Houston, Houston, kkggggrr, Peligro, peligro, el destino se encuentra herméticamente cerrado esperamos órdenes. Cambio
Aborten misión kggggrr.... Nave 180910 repito, ABORTEN MISIÓN kkkgggggrr, regresen a casa. MISIÓN FALLIDA. Corto y cierro. kkkgggrrrg
*El kkkggrrg no son más que las interferencias, no te vayas a asustar

Pongo el dibujín porque ya me han dicho algunas personas que no ven bien los gifs animados.

Como te puedes imaginar la medicación (la quimio) además de haber dejado a cero las defensas del peque también ha terminado por completo con su apetito y ahora Papá y yo nos vemos obligados a inventar diversas historietas con tal de que coma aunque sólo sea un poquitín.
Que la cuchara tiene que dar vueltas y vueltas por toda la habitación hasta llegar a su boca, pues las da que para eso lleva cohetes iónicos de super propulsión.
Que ahora la cuchara es un mundo donde viven seres diminutos aterrorizados por ese gigante que se los come, pues lo es.
Lo de "que viene un avión" se quedó obsoleto hace ya mucho tiempo.

Pero bueno, todo sea porque además de pasarlo en grande el Duende se coma lo que lleva encima esa cuchara tan versátil. Eso sí, sin agobiar. Que no quiere comer, pues nada, que no coma porque obligarlo es mucho peor y es que además de no tener hambre el pequeñajo tiene el estómago revuelto y ganas de vomitar con que....RELAX PAPIS QUE PARA ALGO ESTÁ LA PARENTERAL.

*Por si no tienes ni idea de qué es la Parenteral te cuento que es un compuesto delicioso al que tienen enchufado al Duende todo el día y que le suministra de esas proteinas, lípidos y azúcares que él no toma por si solo.

FELIZ DÍA!!!

sábado, 1 de noviembre de 2014

FUNDACIONES CON CORAZÓN DE ELEFANTE

Alguna que otra vez he contado por aquí que lo que más se oye en este lugar, lejos de lo que cualquiera pueda esperar de una planta de oncología pediátrica, son risas llenas de alegría y entusiasmo.

Muchas son las asociaciones, fundaciones, organizaciones y demás que cada tarde, y a veces también mañana, vienen a entretener a los peques y a hacerles olvidar, de alguna manera, que están en el hospital y no en casa.

Hoy voy a hablar de dos fundaciones en concreto; la Fundación Abracadabra y la Fundación Theodora. Ambas son un claro ejemplo de lo que es querer sacarles a los niños una, dos y mil carcajadas además de exclamaciones de OHHHHH, GUAUUUUU, HALAAAAAA, y no solo a los peques, yo misma me puedo incluir en esas risas y en esas exclamaciones, aunque también...ahora que me pongo en plan confesión....a veces he sentido muchísimas ganas de llorar de emoción de ver lo feliz que hacían a mi pequeño y a todos sus amigos. Creo que los padres que estén en la misma situación que yo y lean esto seguro que se sentirán identificados con este sentimiento. ¿A que sí?

Ellos, los Doctores Sonrisas de la Fundación Theodora y los Magos de la Fundación Abracadabra logran sacarnos a todos de aquí, como un viaje mágico (nunca mejor dicho) a un mundo feliz donde da igual que las bombas piten todas al unísono y la enfermera se vuelva loca apagándolas porque los niños ni se enteran de tan ensimismados que están y un mundo donde priman las risas y los ojos muy muy despiertos.

El martes pasado fue el Mago Juanki quien nos visitó, por desgracia el Duende al estar en aislamiento no pudo disfrutar de su magia pero, aprovechando que Papá también estaba aquí, yo me escapé un poquito y sí que pude verlo a él y a todos los peques riendo y pidiendo más. ¡¡FABULOSO!!
El miércoles nos visitó el Dr Locura que todo lo cura y el anterior fue el Dr Flips...pero ellos no son los únicos Doctores sonrisas a los que conocemos, la Dra. Lunarcita (a la que por cierto le han robado su precioso traje....a ver si hay suerte y alguien muy muy muy bueno se lo devuelve), la Dra Cariburí y también la Dra. Melosita nos han visitado alguna que otra vez.

Desde aquí quiero agradecer a estas dos fundaciones el trabajo que hacen, la pasión y la alegría que desbordan. ¡¡GRACIAS!! ¡¡GRACIAS!! y ¡¡GRACIAS!!

FELIZ SÁBADO

viernes, 31 de octubre de 2014

HALLOWEEN

Buaaaahahaaaa!!

Estos días han sido super ajetreados y no he podido escribir. Los motivos son todos buenos, UNO, que he estado preparando un regalín especial para una amiguita que tiene el Duende en esta planta y, el OTRO.....Haaaaallllooooooowwwwweeeennnnn

Gracias a que Edu, uno de los profes de la planta, me ha surtido de materiales mi Duende este año no se queda sin su fiesta de miedo ni su disfraz.

El muy pillastre no me lo quería poner fácil y decidió que quería disfrazarse, nada más y nada menos, que de ARAÑA-PERRO. Si, sí....lo que has leído, ARAÑA-PERRO.
No te vayas a pensar que esta idea es suya, no no, la vio en un vídeo que furula por internet de un graciosillo que disfrazó a su perrito de araña y lo grabó pegándole sustos a la gente. Muy divertido, eso sí. 

Así que me puse manos a las cartulinas y a los pliegues y me he currado un traje y un montón de adornos para la habitación.
Ahora cuelgan murciélagos del techo y también están pegados en las puertas y las paredes, hay alguna que otra calabaza colocada estratégicamente y lo que es más terrorífico....encima de la cama está EL ARAÑA-PERRO (que miedito). Además la penumbra constante de la habitación ayuda a crear ambiente.
Las enfermeras y las auxiliares que son super simpáticas hacen parodia cuando entran y fingen asustarse muchíiiisimo

Lo mejor de todo esto es que el Duende está encantado con su cutre disfraz y con su caverna, así que por lo que a mi respecta...PRUEBA CONSEGUIDA.

Que estemos en aislamiento no significa que no podamos tener fiestas aunque si nos hubiera gustado ir a la fiesta de miedo que prepararon ayer los voluntarios estupendosos de la Cruz Roja. Yo salí un ratillo a verlos y fue muy divertida, venían todos disfrazados (algunos daban miedo de verdad) y organizaron un montón de juegos para los peques.

Si quieres saber como hacer esta "maravilla" de disfraz y los adornos para la habitación aquí tienes el DIY

Creo que es tan simple que no hace falta explicarlo.

A parte de darle las gracias a Eduardo también quiero darle las gracias a mi vecina de habitación (la mamá de otro luchador) que nos ha regalado unas bolitas de chocolate y unos fantasmas hechos con magdalena y fondant.....riquíiiiisimos, el Duende sabe que no se los puede comer pero disfruta jugando con las bolitas (están envueltas como si fueran calabazas) y yo le he prometido que las guardaremos hasta que salgamos del hospital y se las pueda comer.

FELIZ Y HORRIPILANTE NOCHE DE HALLOWEEN....no os asustéis mucho.