sábado, 30 de noviembre de 2013

Hickman Out

El Hickman es un catéter que le pusieron al Duende una semana antes de ingresar para así facilitar el suministro de medicamentos.

Para ponérselo tuvieron que dormirlo y hacerle una especie de operación.
Anoche se enganchó y del tirón se arrancó.

Hoy al llegar papá me ha contado lo que pasó.

Si ya estaba agobiada por lo pequeña que es la habitación ahora lo estoy más y es que, por mucho que papá no pare de echarse la culpa y se sienta fatal, la culpa es del espacio. No tengo duda.

La bomba se engancha en todos lados.
Ir al baño es una odisea porque hay que apartar y esquivar obstáculos que se interponen y si además sumamos que el Duende es un niño de tres años que se mueve sin parar y al que le gusta corretear pues ya ni te cuento. MISIÓN IMPOSIBLE...chan chan, chan chan chan chan tiroríii tiroríiii tiroo.

Es tan tan tan grande mi agobio que he estallado...bueno, estallar es una palabra demasiado exagerada...mejor dicho...me he derrumbado un poquitín y tanto papá como yo le hemos expresado nuestra queja a la enfermera jefa porque.....¡¡¡JOLINES, LA HABITACIÓN DE AL LADO ES EL DOBLE DE GRANDE Y ESTÁ VACÍA!!!

Pero nada....mis lágrimas y mi agobio no han servido de nada porque, tal y como me explicaron el otro día, esas habitaciones están destinadas a niños más grandes y aunque la enfermera no tiene ni idea de si está previsto algún trasplante no pueden arriesgarse.

En fin....hoy es un mal día sin más.
El Duende tiene hambre y no para de quejarse porque lleva desde anoche sin comer nada.
Papá está triste muy triste porque se culpa de lo que está pasando y encima también lo pasa mal al verme a mi tan agobiada. 
Y yo me he quitado la manta y he estado un buen rato soltando lagrimones hasta que me he puesto a escribir....al final va a ser que va a ser un super mega regalo. Gracias Santy eres la mejor.


Mañana será otro día y seguro que mil veces mejor que este.

Quimio Power

Uno de los pasos que hay que dar antes del trasplante es destruir la médula que tiene el duende para que así no rechace la nueva.

Para ello hacen uso de esa medicina de la que todos hemos oído hablar; LA QUIMIOTERAPIA.

5 días de dosis muy altas de quimio dejarán el cuerpecito del Duende listo para darle la bienvenida al invitado medular que viene para quedarse y no marcharse.

Es una de esas visitas deseadas y lo ideal es que no se oponga resistencia.
Nada de peleas, miradas de soslayo ni malos modos. La señorita Quimio se encarga de hacer que esta relación sea idílica.

Nos habían dicho que, a veces, la señorita Quimio deja al dueño de la casa hecho trizas.
A parte de que el pelo se caiga suele ocurrir que se pierda el apetito, se esté cansado, salgan llagas en la boca, fiebre y pequeñas molestias que pueden ser muy grandes también.

Tanto papá como yo estabamos preparados para cualquiera de estos efectos, sin embargo....gracias a los cielos despejados y luminosos, están tardando mucho en llegar.

Después de tres días de tratamiento el Duende está como una rosa.
Come como un animal, ¿pensarán las enfermeras que no le dábamos de comer en casa?
Tiene un montón de energía.
Y juega y ríe como el que más con lo que nosotros felices, felices felices, jejeje.


jueves, 28 de noviembre de 2013

La habitación

Puedo describir nuestra habitación en una sola palabra: PEQUEÑA
En mi opinión es muy muy muy muy muy muy muy pequeña.

Yaaa,  ya sé que esto no es un hotel.
Siii, ya sé que lo importante es que el duende se ponga bueno.
Deja de darme la vara, lo sé todo, da igual que me lo repitas una y otra y otra vez.
No me vas a convencer
ODIO ESTA HABITACIÓN TAN PEQUEÑA y ¿sabes por qué? Porque las demás son Enooooormes. Son gigantescas comparándola con esta y siiiiiiii, las comparaciones son odiosas.

Antes de que te adelantes a decirme nada te informo de que ya pregunté.
Pregunté por qué teniamos una habitación tan pequeña si las había más grandes y encima vacías. ESTÁN VACÍAS JODER!!!

La enfermera muy amablemente me dijo que las otras estaban destinadas a niños más grandes.
Deben ser niños gigantes, con dos cabezas, cuatro piernas y cincuenta brazos para necesitar unas habitaciones tan enormes.

Ooooo....a lo mejor somos nosotros los que somos pequeños...enanos, rechonchos y achaparrados con narices chatas, ojos pequeños y bocas con dientes negros y afilados....¡Que feos somos, leñe y yo sin darme cuenta!

Sea como sea aquí estamos. En la habitación diminuta viviendo felices, en la medida de lo posible, nuestra existencia en este lugar.

El duende es feliz. Ya le están dando la quimio y no para de comer y de jugar, cosa estupendosa y maravillosa.
Papá hace los días más alegres con sus bromas y sus juegos
Y yo, mamá, me paso el día con la boca de culo y el ceño como un acordeón tropezándome con todo y haciéndome chichones en la cabeza. Debo ser una enana muy patosa.

Así que ya sabes....si por cualquier motivo te toca la hab. 615 del Hospital de la Paz tómate la seta de encogimiento.
Y ahora fuera de bromas....no todo es tan malo.
La gente es majísima.
Hay un montón de actividades para hacer: Entretenimiento constante para los peques, taller de padres, Tsiatsu....
La comida no está nada mal.
Hace calorcito cuando fuera está nevando.
Además tenemos vistas al "jardín de mi hospi" y a las montañas.

El que no se consuela es porque no quiere, jejeje. 

martes, 26 de noviembre de 2013

Consentimientos

¿Cómo se te queda el cuerpo después de leer un montón de folios donde, basicamente, redactan las mil y una posibilidades que hay de que algo salga mal y tu duende se.....muera?
Pues mal. Está claro.
Te quedas hecho polvo.

Vale, lo tienen que poner. Te tienen que advertir de todo. De lo bueno y de lo malo pero jooo....es chungo. Es muy chungo.

Empiezas a pensar y pensar....Si lo ponen, es porque ya ha pasado. ¿Cuantas veces? ¿A quien? ¿Hace mucho? ......y luego llega la peor de las preguntas. ¿Le pasará a mi Duende?

Es chungo....porque como ya he dicho empiezas a pensar, a darle vueltas al coco y a mi pensar no me gusta, prefiero vivir en la inopia, en la indiferencia, en la ignorancia de la seguridad que mi manta me aporta. Calentita, arropadita, feliz.

Y ahí estaba yo, con los folios en una mano y la manta en la otra...bien agarrada, ¡que no se me escape por dios! Mi mantita feliz...mi duendecillo mágico que va a tener que pasar por tanto dolor.

Me voy al baño, me quito la manta un segundín y vuelvo.

Pensé en huir.
Coger a mi duendecillo en brazos y salir corriendo; ¿Piernas para que os quiero?
Si mi niño no sale de casa estará bien, si mi niño no se pone malito estará bien.....pero eso no es vida, ¿no?

FIRMÉ....¿tenia otra opción?

En marcha

Y así fue como icurrió (100% real)
Abandonamos nuestra caracola de mar y nos pusimos en camino para instalarnos en el caracol de ciudad.

Lejos de lo que puedas pensar nosotros nos fuimos felices...yo sobretodo, que llevaba mi manta puesta

viernes, 22 de noviembre de 2013

¿Por qué soy así?

Antes de empezar a contar como va a ser la que supongo, una de las peores experiencias de mi vida, creo que lo más aconsejable es que aclare por qué soy como soy.

¿Por qué en vez de dejar que me consuelen soy yo la que consuela a los demás por la mala situación que tenemos?
¿Por qué no lloro o lloro menos de lo que se espera?
¿Por qué siempre me estoy riendo y hago bromas sobre lo que estamos viviendo?
¿Por qué trato de ver lo positivo y repito una y otra vez que podía haber sido peor?

El por qué es muy simple.
Tengo un secreto.

Un secreto que voy a desvelar ahora mismo.

El día que nos dijeron que la enfermedad del Duende era muy muy grave y eso de tomárselo a bromas no estaba bien yo me ahogué a llorar....si, me ahogué.
Lloré y lloré solita en un rincón hasta que mis lágrimas llenaron la habitación (seguramente el cuarto de baño porque siempre que quiero llorar voy allí)

Llenaron tanto tantísimo el cuarto que sólo me quedó un poquitín de espacio para respirar....muy pequeño.
Era tan tan pequeño que fue entonces cuando tuve que tomar una de las decisiones más importantes; Salir de esa habitación o ahogarme del todo.

Ya ves que elegí lo segundo.

Al ir a cambiarme de ropa me quedé observando las prendas de mi armario y me fijé en una muy peculiar. No parecía una camisa, ni una falda, ni un pantalón....pero la forma en realidad poco importaba porque lo que más llamaba la atención eran sus colores brillantes. La toqué con los dedos todavía entumecidos del frio y la sentí calentita y confortable...algo parecido a cuando acaricias la piel de un cachorrito.

Tiré de la tela y fue saliendo, saliendo y saliendo.
Todavía estaba desnuda así que me tapé con eso que parecía una manta

¿Conoces la famosa capa mágica de Harry Potter?
Pues esto que encontré en mi armario es algo parecido sólo que en vez de hacerme desaparecer me hace sentir feliz y ver lo positivo de todas las cosas.

Creo que tuve mucha suerte de encontrar la manta de la felicidad y no la de la tristeza porque a veces es difícil quitarte esas mantas de encima.

También creo que tengo suerte de ser optimista y positiva...por mucho que digan que los pesimistas son optimistas informados. 

Ser Positivo es el mejor de los escudos contra todos los males del mundo

domingo, 17 de noviembre de 2013

Tantas cosas que decir...

Hay tantas cosas que no te he dicho y no sé porqué... Quizá por no hacerte pensar más de la cuenta, sacar sentimientos, por no hacerte expresar esas cosas tan personales, tan tuyas, que tan profundamente has guardado, incluso conmigo.
He decidido regalarte este espacio donde poder expresar todo lo que sientes, lo que se te pasa por el corazón durante todo este proceso, contar los días buenos y también los días malos, para que las compartas o no con otros, porque creo que contarlo sólo puede unirnos más.
Deseo y siento que todo va a salir bien.
Te quiero.