martes, 24 de diciembre de 2013

NAVIDAD!!

Navidad, Navidad dulce Navidad....

Esta es la Navidad más atípica del mundo mundial pero tengo que decir que también está siendo muy pero que muy especial. 

En el hospital no han dejado que los peques se olviden de las fechas en las que estamos y día sí y día también han circulado por los pasillos de la sexta planta personajes famosos con el único fin de sacar sonrisas.

Dora la Exploradora fue uno de esos personajes y vino cargada de regalos. Menuda cara puso el Duende cuando la vio aparecer gigantesca y afieltrada (hecha de fieltro, vamos).

Pero si tenemos que hablar de personajes célebres la palma se la llevó NADA MÁS Y NADA MENOS que PAPÁ NOEL!! Si, si...PAPÁ NOEL.

Venido desde Laponia con su acento norteño y todo.
Papá Noel y el Duende se fundieron en un abrazo super emotivo que hizo que mi corazón se encogiera de ilusión.

Ya le hemos dicho al Duende que esta noche Papá Noel regresará mientras duerme para dejarle los regalos prometidos.

Los Neutrófilos ya están en 380 y subiendo.

FELIZ NOCHEBUENA, FELIZ NAVIDAD, FELIZ, FELIZ....SIEMPRE FELIZ.

viernes, 20 de diciembre de 2013

Cuando salimos los padres

Puede que te estes preguntando que es lo que hacemos los padres de hospital cuando salimos.

La respuesta es NADA
No hacemos absolutamente nada.

Normalmente Papá y yo nos vamos turnando para quedarnos una noche cada uno con el Duende.

Te voy a contar paso a paso que es lo que hace el que se va.

Sobre las siete o las ocho de la tarde, a veces incluso más pronto si estamos muy cansados uno de los dos se pone la ropa de calle, baja en el ascensor, después baja las escaleras que lo lleva al parquing, busca el coche que está en el lugar en el que el otro lo ha aparcado por la mañana, enciende el motor después de montarse y conduce.

El trayecto que hay a casa de la persona que nos ha prestado su hogar durante el tiempo que vamos a pasar en Madrid es de unos veinte, treinta minutos aproximadamente.

A veces antes de ir directamente a nuestra casa Okupa pasamos por el supermercado para comprar cualquier cosa que haga falta.

Llegamos a casa. Toca vaciar bolsas tanto de comida (si se ha pasado por el super) como de ropa sucia del día anterior. Ponemos la lavadora y justo después llamamos por teléfono al hospital para saber que todo ha ido bien en nuestra ausencia. Es increible pero solemos tardar unos quince o veinte minutos en colgar.

Luego nos ponemos ropa cómoda (el pijama), preparamos la cena, cenamos, recogemos, volvemos a llamar al hospital, vemos un rato la tele y a dormir.

Por la mañana. Nos levantamos, tendemos (si no lo hicimos por la noche), preparamos un café y llamamos al hospital para saber que tal ha ido la noche. Treinta minutos después preparamos la comida, recogemos la ropa seca y seleccionamos la que nos llevamos. Limpiamos un poco la casa, nos vestimos y nos vamos.

Conducimos veinte, treinta e incluso cincuenta minutos (esto depende mucho del tráfico), aparcamos en el parquing y desandamos lo andado el día anterior.

Cuando el ascensor se abre en la sexta planta volvemos a sonreir y abrimos la puerta muy muy despacito para sorprender al Duende con nuestra presencia.

Antes de darle un beso corremos al baño a cambiarnos de ropa (hay que quitarse la de calle), nos lavamos bien las manos y la cara, nos ponemos la mascarilla y salimos felices a estar con nuestro peque.

Día sí y día también.

Excepcionalmente quedamos con alguien.
 

jueves, 19 de diciembre de 2013

Pelechando

El Duende está pelechando...la quimio ha tardado pero al final ha llegado lo inevitable. Nuestro peque se está convirtiendo en un CALVOTRÓN, jajaja....Es un Calvo Tronco que mola un montón .

No nos preocupa que se le caiga el pelo, sabíamos que ocurriría y en cierta medida casi cada día hemos estado pasándole la mano por la cabezota a ver si dejaba huella.
Hoy la almohada nos ha dado una clara, o más bien oscura y peluda idea de lo que estaba y está sucediendo. El pelo se cae.  Adiós, pelito adiós.

Ahora toca comprar la lotería y frotarle el boleto por la calvorota, jajajajajaja.....vale, no, que está feo.

Bien pensado el Duende podría convertirse en el nuevo calvo de la Navidad.....pero casi que mejor prefiero a Mr. Propper que es más limpio y se le ve forzudo (Mr. Propper es el ahora llamado Don Limpio).

Si tengo que elegir entre un Calvo que da dinero y un Calvo que lo deja todo limpio me quedo con el limpio porque el dinero pasa por muchas manos (vete tú a saber cuales) y puedes coger cualquier enfermedad. No, no y no....enfermedades cacafuti. FUS FUS....que ya tenemos bastante.

miércoles, 18 de diciembre de 2013

¡¡¡110 NEUTRÓFILOS!!!

Nada más llegar hoy al hospi me he encontrado a la Super Doctora con Papá a puntito de darle las buenas nuevas.

¡QUÉ ILUSIÓN!

EN EL DÍA +14 LOS NEUTRÓFILOS DEL DUENDE HAN COMENZADO A PRODUCIRSE
Lo pongo en grandote porque es algo muy muy muy importante en el proceso del trasplante.


Por ahora sólo son 110 pero que tenga (aunque sean tan pocos) ya es un paso de gigante gigantoso.

En cuanto sean 500 al Duende le harán una pruebita que dirá si esos Neutrófilos son suyos o son de la nueva médula....cruzamos los dedos para que sean de la nueva. 

martes, 17 de diciembre de 2013

Los medicamentos enseñaron su cara mala

Y al fin la temida inapetencia llegó y el Duende ha dejado de comer.
Estamos tristes y aunque nos han repetido muchas veces que es algo normal a nosotros, que nuestro peque no coma, no nos hace ninguna gracia.
Por lo menos lo que si que se toma son los zumitos de piña que le traen las auxiliares.
El que no se consuela es porque no quiere.



Lo bueno es que no ha perdido su alegría característica y sus ganas de jugar.
Aquí no paran de hacer actividades guays. Hoy han venido los de ASION con montones de regalos y también los futbolistas del San Sebastián de los Reyes...muy majísimos todos.

Ayer vinieron los bomberos a visitarnos por la mañana y fue divertidísimo porque subieron con la escalera del camión por la ventana. Por la tarde vinieron algunos jugadores del Real Madrid de fútbol y de baloncesto y también moló, pero en este caso más a Papá que al Duende que no tenía ni idea de quienes eran esos chicarrones guapetones (esto es un aporte mío).

Para el Duende lo mejor de lo mejor, sin duda, fueron los bomberos.

Pero claro....¿qué niño de tres años no quiere ser bombero?

lunes, 16 de diciembre de 2013

El Antes y el Después

Nuestra nueva habitación es una pasada.
Estamos tan contentos aquí que ayer Papá y yo nos pusimos a bailar un vals mientras el Duende se tapaba la cara avergonzado.
Fue divertido. 

Parece mentira lo que un poco más de espacio puede hacer cambiar el humor de las personas.


sábado, 14 de diciembre de 2013

FIESTAAAAAAA!!!

Sacar las banderillas!!
Que suenen los tambores!!
Venga el picoteo rico rico!!

Hoy estamos de fiestuqui.

¿POR QUÉ?

Porque ahora mismo estoy escribiendo esto desde nuestro nuevo palacio....La habitación 616!!!
Oleee, olee y oleee

El Duende sigue genial, por cierto.

¿Por qué nos han cambiado?

Porque hoy, "Santa persiana", vinieron los de mantenimiento a adorar la nuestra y resultó que para levantarla tenían que hacer mucho mucho trabajo con lo que la mejor solución era cambiarnos de habitación y que ellos pudieran trabajar tranquilos el tiempo que necesitasen.
Así que aquí estamos, en  esta habitación inmensa.
El baño es EL DOBLE DE GRANDE (hasta tiene bañera en vez de ducha).
Hay DOS ARMARIOS.
DOS SILLAS y UN SILLÓN (que lujazo)
UN ESCRITORIO en vez de la mesa plegable.
DOS ESTANTES en vez de ninguno
Yyyy...... UN MONTÓN DE ESPACIO PARA JUGAR y que el Duende pueda bajar de la cama y moverse un poquito.
Ainssss.......estoy que lloro de felicidad.

viernes, 13 de diciembre de 2013

Centrándonos en lo positivo

Basta ya de quejas!!

Esto me lo digo a mi misma porque estoy hasta el buyuyu de quejarme cuando lo que tendría que hacer es saltar de alegría de que mi Duende esté tan genial.

Vale, que la habitación es pequeña pero.... si que es verdad que disfruto de tener al Duende a mi ladito cuando duerme y me alarga la manita para tocarme.
Vale, que la persiana sigue rota después de tres días desde que se rompió pero podría haber sido peor. Podría haberse quedado subida y no bajada y entonces eso si que hubiera sido un rollo sobretodo a la hora de dormir.

Lo importante de verdad es que estamos a día +9 y el Duende sigue divino.
Ha hecho de la cama su campo de juegos a falta de otro espacio.
Come un montón, cosa extraña en estos casos pues los peques suelen perder el apetito con los medicamentos.
Está feliz y no para de sonreír.

Además hoy han venido los chicos de musicoterapia y ha sido genial estar un ratito escuchando música en vivo y en directo.....pero que conste que nosotros todas las tardes a la hora del baño le ponemos la banda sonora de Amelie que le encanta porque sabe que es la música que yo le ponía cuando estaba en mi tripita.

Ayer también nos visitó la Doctora Lunarcita (licenciada en la Universidad de Jajajarvard) y nos divirtió con sus juegos y sus canciones....(hago un inciso para decir que la Doctora Lunarcita me recordó mucho mucho a la Doctora Cariburí pero shhhhh, que a lo mejor es un secreto o es que son gemelas)

Vamos, que dentro de lo malo estamos estupendamente y eso es lo que hay que valorar.


Por eso hoy hemos cambiado el chip porque no podemos estar quejándonos todo el rato ya que el Duende nota nuestro mal estar y él también lo pasa mal. HAY QUE SER POSITIVO y en eso no me gana nadie.

Así que la próxima vez que a Papá o a mi se nos ocurra quejarnos miraremos hacia el Duende y todo arreglado ooooo le pediremos a alguien que nos de un pellizco de monja (así nos quejaremos con razón)

jueves, 12 de diciembre de 2013

A oscuras

Seguimos con la persiana rota....ya van dos días.
Me va a dar algo.

Menos mal que Papá y yo nos turnamos para quedarnos cada noche uno que si no me habrían puesto la camisa de fuerza por ponerme a gritar como una loca....debido a la falta de vitamina D, claro....¿Sol dónde estás?

Ya no vemos a la gente pasar, ni los aviones volar por encima del hospital, ni las montañas en el fondo del paisaje urbano. Ya no vemos las habitaciones de los otros edificios, ni a la gente tendiendo ni podemos decirnos adios por la ventana cuando uno de nosotros de va. Ya no vemos todas esas cosas y la habitación parece más pequeña de lo que ya era.....POR FAVOR, ya no pido que nos cambien de habitación porque me había hecho a la idea de que era imposible pero QUE NOS ARREGLEN LA PERSIANA....queremos ver el mundo exterior.
-¿Papá?
-¡¡HOLA!!
-Duendecillo, jijijijiji
-Se ha dormido, jeje. 
-¿Siiii? jujuju
-Grrrrrrrr
-Mamá, Papá.
-Ohhh, vaya
-¿Quién anda ahí?
-Uaaauaaaaahhh


Drácula nos visita todos los días. (para tomarse un chupito regaladito)

Hoy sin embargo Drácula que es muy majo nos ha invitado a una ronda.
Al Duende le han puesto su primera transfusión de plaquetas.  CHIN CHIN....Arriba, Abajo, al Centro y pa Dentro.

miércoles, 11 de diciembre de 2013

Elige a tu Héroe

Si vienes buscando a Superman a Spiderman y a todos esos héroes mediocres sigue tu camino forastero.

Aquí sólo podrás ver la ficha de........(redoble de tambores).....SUPER DUENDE!!!! (toma ya!!)

El SUPER DUENDE es lo más de lo más....ya lleva siete días desde que le infundieron la nueva médula y el tío está que lo flipas en colores


Porque la habitación es demasiado pequeña y no se puede mover de la cama (ESTO ES UN INFIERNO) que si no estaría correteando todo el día.

Y hablando de la habitación....
Hoy encima se ha roto la persiana del zulo con lo que ahora ni vemos la luz del sol, ni los aviones, ni la gente ni nada de nada. ODIO ESTA HABITACIÓN CASI TANTO COMO AL COMANDANTE.

Pero centrémonos en lo importante....EL DUENDE y su super fuerza. (no pienses en lo pequeña que es la habitación, no lo pienses, no lo pienses, no lo pienses).....nos tiene a todos maravillados. Que alegría y que ilusión el Duende es un fenomenón.

lunes, 9 de diciembre de 2013

El día a día

Se me ha ocurrido que estaría bien explicar las que, posiblemente, sean las pautas más significativas que cumplimos y se cumplen cada día en este nuestro provisional hogar. Día sí y día también.

Primero el dibujín. 
1. USAR EL DESINFECTANTE: Esto va por nosotros y por todo el que entra en la habitación. LAS MANOS LIMPÍSIMAS. Al duende se las lavamos con agua y jabón que es menos agresivo que ese líquido que te deja la piel reseca.
El desinfectante también lo usamos para limpiar los juguetes. Todo tiene que estar muy muy muy muy limpio.

2. TOMAR LA TEMPERATURA: Cada pocas horas pasa la auxiliar a preguntarnos por la temperatura del Duende. También le toman la tensión y le pesan (esto lo hacen todas las mañanas nada más despertarse. .

3. COMIDA PASTEURIZADA: Todos los alimentos que toma el Duende ahora mismo vienen envasados al vacío y pasteurizados. ESTÉRILES A TOPE.

4. LA CACA: La caca es algo fundamental. Se analiza, se pesa, se observa, se mira y se remira. Preciosíiisima!! Por eso el Duende tiene que usar el orinal.

5. EL PIPÍ: El pipí no es tan importante como la caca pero también cumple su función. En este caso se mide la cantidad y también se analiza su acidez con unas tiras de pH. Así saben si hay infección o no. En vez de hacer pipí en el orinal lo hace en una especie de bote y luego vertimos la orina en un medidor de cristal parecido al decantador de vinos.

6. MASCARILLAS: Imprescindible que todo el que entra además de lavarse las manos lleve mascarillas. Papá y Mamá también y sólo se la pueden quitar para dormir......jijijijij y comer claro. Estaría bien comer con la mascarillas, sería una buena dieta.

domingo, 8 de diciembre de 2013

Alimentación Parenteral

Nos han contado las enfermeras que, normalmente, los niños que son sometidos a un trasplante de médula dejan de comer y es por eso por lo que tienen que alimentarles por vena para que no pierdan todas sus fuerzas.

Al parecer el gasto calórico que provocan los fármacos es enooooorme.

Cuando nos dijeron que al Duende tenían que ponerle también la alimentación parenteral nos sorprendimos mucho...¡SI COME COMO UNA BESTIA!

Pues ni con esas se libra de que le enchufen otro cable....supongo que más energía nunca está de más.

La alimentación parenteral va metida en una bolsa amarilla chillona. El cable por donde pasa el puré también es amarillo y antes de llegar diréctamente a la sangre recorre una especie de tamiz plano con flechitas que impide que se formen grumos. Todo muy sofisticado. Parece la comida de los astronautas.

Y mientras el Duende se come todo lo de la bandeja (o mejor dicho casi todo) y además se jarta de comidita intravenosa se va poniendo más y más redondito....miedito nos da  que un día abramos la ventana y se escape volando como un globo.

sábado, 7 de diciembre de 2013

Padres de hospital

BIENVENID@ AL MONOGRÁFICO SOBRE PADRES DE HOSPITAL
Los padres de hospital son fáciles de reconocer.
Tienen unas evidencias muy características que los distinguen del resto de padres del mundo.

Si eres un "padre de hospital" este dibujín te resultará bastante familiar.


Vamos en orden a explicar cada una de las señales.

Engarrotamiento del cuerpo entero: Los sillones incómodos, el reducido espacio y el sedentarismo obligado son los puntos básicos para que los padres se muevan como robots oxidados.

Ojeras: Esto es lógico. La falta de sueño, la incertidumbre, tener que desenrollar cables cinco o séis veces cada noche...todos estos son factores que ayudan a la aparición de esas bolsas oscuras debajo de los ojos.

 Pelo enredado: La mujer suele perder las ganas de peinarse sobretodo si tiene melenón. La debilidad de los brazos sufrida por el engarrotamiento del cuerpo, antes explicado, provoca la formación de rastas a lo Bob Marley....Si, ya de por si, la mujer antes de que su hijo ingresara en el hospital era reticente a peinarse la rapidez de la formación de rastas se multiplica por horas y no días.

Pupilas dilatadas: La luz artificial tiene mucho que ver al igual que la falta de sueño.

Aspecto desaliñado: Cuantos más días se pasan en el hospital más se incrementa el desaliño.

Sonrisa estúpida: Como los papis no quieren que sus hijos los vean tristes se plantan este tipo de sonrisa insulsa y que para colmo les da aspecto de zombies. Puede sustituirse por la caída de la baba sin más.

Color de piel poco saludable: La luz del sol es algo que ven poco los padres de Hospital cosa que influye en el tono grisaceo que van adoptando.

Malísima alimentación: Comida basura, chucherías, cosas grasientas. Todos estos alimentos se convierten en el sustento principal. Por lo general no suelen dar comida al acompañante (a nosotros si que nos la dan, pero sólo a uno).

Forma cutre de vestir: Suelen verse con chándales horteras de mercadillo, pantalones de yoga, zapatillas crocks también de mercadillo y cosas por el estilo. Va relacionado con los asientos incómodos y el tiempo que lleven en el hospital. A más tiempo más cutres. La comodidad es primordial.

Aliento de perro: Creo que hay poco que explicar. La comida basura tiene este efecto y como se está comiendo todo el día por mucho que se laven los dientes el aliento no varía.

Barba incipiente: Relacionada con la dejadez absoluta.

Ojos saltones: Efecto secundario de estar alerta y atento de cualquier movimiento del hijo. Hay padres que se concentran tanto en esta labor que al final los ojos se les salen de las cuencas e incluso se ha dado casos de explosión ocular.

Perdida de la noción del tiempo: Que sea domingo, miércoles, puente u otro día tiene poca relevancia cuando estás encerrado en un hospital con el único pensamiento puesto en que tu hijo se recupere y podáis salir pronto.

Hablan con monosílabos: Estando juntos, encerrados en una mini habitación y sin más entretenimiento que las pelis de Cars, Aviones y Chuggington dan lugar a que las conversaciones sean escasas e insulsas.

Contacto matrimonial nulo: Este puede ser la peor de las señales. A los padres de hospital se les nota en el humor. A la fuerza han tenido que poner los niveles del líbido a cero y eso no les agrada. Se les nota por los gruñidos de perro que van muy bien emparejados con el aliento.


Todos estos factores cambian radicalmente con la salida del hospital así que si eres un "Padre de Hospital" ánimo seguro que dentro de poco estás fuera.

CABLES

Dichosos cables.

¿Cómo es que no han inventado ya una tecnología wireless con la que medicar a los enfermos vía wifi y no vía cable asqueroso?

¿Acaso no van los móviles sin cables?...bueno, últimamente como no les dura nada la batería se podría decir que en esto hemos dado un paso hacia atrás.

El caso es que estoy de los cables hasta el moño, por no decir el buyuyu.
Cable por aquí, cable por allá. Lío lioso de cables.

Que el Duende quiere ir al baño= CUIDADO CON LOS CABLES
Que el Duende quiere jugar= CUIDADO CON LOS CABLES
Que hay que coger en brazos al Duende= CUIDADO CON LOS CABLES
Que el Duende se pone a dormir= CUIDADO, MUCHO CUIDADO CON LOS CABLES


Esto de los cables es un sin vivir.



Menos mal que no tiene el Hickman y el Portacath está en modo desconectado porque con la vía de la yugular y las tres luces que lleva ya tenemos más que de sobra.

Las luces son las conexiones de colores donde se conectan los tubitos que van desde la bomba y por donde pasan los distintos fármacos.
CORTA EL ROJO!!! NOOO, EL VERDE!!

Lo que peor llevamos Papá y yo es la hora de dormir.....ainsssss...que recuerdos aquellos en los que dormíamos del tirón sin tener que preocuparnos de que nuestro Duende se convirtiera en  una madeja.

Lo más gracioso es que el tío duerme a pierna suelta sin consciencia ninguna de que cientos de anacondas lo constriñen para comérselo.....jejeje.....tenía que haber dibujado serpientes, hubiera molado más.

viernes, 6 de diciembre de 2013

Cocinero del Amor

¡¡¡Madre mía que ilusión!!!

Hoy mucha gente se ha ido de puente pero el cocinero de la Paz es un currante que no deja a nadie sin comer.

¿Has oído hablar de él?

Es un tío muy pero que muy majo.

En su tiempo libre le gusta ir a una vieja librería, de esas que tienen pilas y pilas de libros antiquísimos para ayudar al anciano propietario.
Las tardes de los sábados y los domingos, antes de la cena del hospital, va allí también a contarles cuentos a los niños que le miran ensimismados metiéndose hasta el fondo en los relatos y dejando que su narrativa les haga olvidar el mundo del que proceden. 

Todas las mañanas al pasar por el parque que hay al lado de su casa les echa a los patitos unos corruscos de pan que guarda la noche anterior de las sobras del hospital. Sobras que, por supuesto, lleva él mismo al albergue para los pobres y de las que sólo se queda esos trozos de pan mordisqueado

La madre del cocinero de la Paz es de origen francés y fue ella la que le inculcó que la comida debe ser un placer para los sentidos. Además Amelie, que así es como ella se llama, es una pintora de miniaturas muy muy pequeñas. Fue de ella de la que heredó la nariz alargada y afilada típica de esos franceses refinados que además es ideal para la captación de los deliciosos aromas de los alimentos al cocinarse y mezclarse.

Su padre es español de pura cepa, trabaja en la fábrica de banderas y ama a su país tanto tanto como a su mujer y a su hijo el Cocinero. José adora tomar café en la plaza Mayor y su plato favorito es el cocido, cómo no, madrileño.


Y después de contarte un poco de donde procede el majísimo cocinero de la Paz te digo que hoy ha hecho saltar de alegría al Duende

¿Adivinas por qué?

Siiiiiiiii, ¡¡ESPAGUETIS!!



Le queremos Cocinero de la Paz.

El Duende se ha comido los espaguetis con unas ganas y con una cara de placer que me arrepiento de no haberlo grabado. ¡Ni uno ha dejado!

Y aunque hoy hemos puesto el árbol de Navidad, siguiendo con la tradición que tenemos en casa de ponerlo siempre en el puente de diciembre, desde luego lo más memorable ha sido el platazo de Espaguetis que el Duende se ha metido pal cuerpo gracias al Cocinero de la Paz que es más bueno que el pan que le echa a los patos.

Esperemos que le haya llegado nuestra nota corazón de agradecimiento.

¡¡Gracias Cocinero!!

PD: Puede que en realidad sea Cocinera y no Cocinero de la Paz y también puede que el dibujín se parezca bastante al cocinero de Ratatui pero es que los cocineros medio franceses tienen casi todos la misma cara. 

jueves, 5 de diciembre de 2013

Espaguetis!!!

Estamos en el que todos llaman día +1
Desde ayer cada día tiene su relevancia y es que según cuentan desde el día Cero el reloj de la vida se reinicia.

Papá y yo miramos al Duende con mucha intensidad. Comprobamos que no tenga fiebre. Preguntamos a las enfermeras que tal lleva la tensión. Lo lavamos y re-lavamos y además nos requete-lavamos nosotros para que todo esté lo más antiséptico posible. Hoy incluso hemos sometido a todos los Cars, Aviones y trenes de Chuggington a una exhaustiva limpieza con desinfectante.

Puede parecer una locura tanta limpieza pero es que ahora mismo, igual que ayer fue el día Cero, las defensas del Duende también están en esa cifra y el riesgo de coger una infección es montañosa (o sease muy muy muy gigante)

Eso si, lo que más nos está llamando la atención de ayer a hoy es el estado del Duende.....¡ESTÁ FATAL!

Tiene una cosa en la cabeza que no se le va. No para. Lo repite constantemente.
Incluso se lo ha dicho a las enfermeras, a las auxiliares, a sus doctoras y a todo aquel que pasa por la habitación.

¡QUIERE ESPAGUETIS!

¡¡ESPAGUETIS!!

Por favor, señor cocinero (o cocinera) hágale espaguetis a mi Duende que le va a dar algo.

Y es que el tío desde ayer después de la infusión no piensa en otra cosa.
Tiene antojo. Ayer incluso apretó el botón de llamar a las enfermeras para decírselo. Les dice que está enfadado y triste porque no tiene espaguetis y cada vez que llega la bandeja y no están le entra una desilusión que pá qué. Menos mal que come igual. Porque el hambre no se la quita ni la quimio, ni la falta de espaguetis ni nada de nada. ¡¡Bueno es él!!

El Duende tendrá tres años pero es un tío listo y sabe lo que quiere.

He llegado a la conclusión de que el donante tenía que ser italiano o un Ángel a la que le gusta mucho mucho la pasta porque no me explico yo a que tanto capricho. ¿Le gustará la pasta a Dora? Se supone que es mexicana, ¿no?

miércoles, 4 de diciembre de 2013

DÍA CERO

Llegó el día
Y con esta maravillosa sensación de tranquilidad que ver esa caja donde se anuncia que estará el super poder que hará que el Duende sea más mágico aun también llegó Papá.
¡Papá ha vuelto para estar con nosotros! Uno de sus jefes buenos se ha puesto firme ante el "Comandante" y le han dejado venir. ¡¡¡Bieeeen!!!

Y si ya estaba emocionada ahora lo estoy más. Llevo emocionada desde esta mañana y se incrementó con la llegada de papá pero en cuanto han traido la caja mi emoción y mi excitación ha sobrepasado el medidor. ¡SUPER ULTRA MEGA EMOCIONADA!

De la caja han sacado una bolsita y la han colgado del gancho que hay junto a la cama  del duende. Me he quedado un buen rato contemplándola y se me han empañado los ojos en lágrimas. ¡Qué buena es la gente!

Que maravilloso es saber que un super heroe le ha dado a nuestro Duende una parte de su poder, de su fuerza, de su vida para hacer que él también la tenga. Es tan....asombroso. Tan increíble y fabuloso. Estoy que no quepo en mi de gozo. Estoy llena de gratitud y ternura. Creo que me he convertido en osito de peluche.

Si tuviera a esa persona cerca le daría un abrazo de por lo menos veinticuatro horas y aun me parecería poco. Gracias gracias gracias y mil veces gracias.

En estos últimos días le he explicado a ciento cincuenta personas que el trasplante de médula no es un trasplante como el que todos tenemos en mente en el que abren a la persona y le operan para sustituir el órgano malo por el bueno. En este caso no hay operación ninguna. El trasplante de médula es tan sencillo como una transfusión de sangre. Más fácil imposible.

Que conste que no me canso de decirlo y si otras ciento cincuenta personas me llamasen para preguntarme se lo diría encantada. Y es que estoy feliz de que tantos amigos tengan todos sus buenos pensamientos puestos en nosotros. Eso tiene que notarse y de hecho se está notando.

Una hora y media ha tardado la médula en entrar en el cuerpecito del Duende. Una hora y media en la que él ha estado divinamente viendo Caillou y hablando sin parar.


Antes de que comenzara todo le conté al Duende que un montón de Super Heroes se habían ofrecido voluntarios para entregarle su poder y que él podía elegir a cual de ellos quería. 

Superman, Spiderman, las tortugas Ninja, Mike el Caballero, Tree Fu Tom, Dora la Exploradora, Batman...

¿A que no adivinas a quien ha elegido? (la culpa es mía por darle esa opción)

GRACIAS DORA POR SACAR DE TU MOCHILA LA MÉDULA NUEVA DEL DUENDE.
(Con lo tirriosa que me parece a mi este personaje)

martes, 3 de diciembre de 2013

La limpieza

Estar limpito en estos momentos es super importante.
Como estamos a día menos uno (-1) ayer, que era el día menos dos (-2) empezaron a instruirme sobre las nuevas normas de seguridad que tengo que acostumbrarme a llevar a cabo de cara al trasplante y también post-trasplante

Para empezar todas las tardes tendré que duchar al Duende de pies a cabeza y de cabeza a pies. Algo un tanto complicado por el reducido espacio pero también porque el pobre va llenito de cables...ainssss....no soporto esos cables. (ya hablaré sobre los cables un día de estos)

Después o antes mejor dicho, tendré que dejar la cama hecha. En este caso tengo dos opciones
1. La cama la hago yo antes de duchar al Duende
2. La cama la hacen las auxiliares mientras ducho al Duende.

A mi me gusta más la opción 2 pero por lo que veo aquí faltan manos y las pobres van a piñón fijo con lo que si me puedo apañar sola....porque estoy SOLA gracias al Señor Comandante (no me he olvidado de usted), pues no las llamaré.

Entonces...tras el baño tengo que tumbar al peque sobre una toalla limpia que estará bien extendida encima de las sábanas limpias recién puestas y hacer una tabla de requete-limpieza.

He hecho un dibujín para dejarlo más claro.

El Duende sale enfadado porque ayer se hartó de gritar una y otra vez que quería estar sucio.

Tengo seis bastoncillos que se parecen mucho a esos con los que los del CSI cogen las muestras de saliva de los criminales.

Con los bastoncillos mojándolos en Menalmina (utilizando uno cada vez) limpiaré: Oreja derecha, oreja izquierda. Orificio de la nariz derecho, orificio izquierdo, ombligo y ano.

También tengo una montaña de gasas que usaré (una cada vez), empapándolas de Cloresidina, también en cada uno de los pliegues de la piel.
De arriba a abajo: Detrás de la oreja derecha, detrás de la oreja izquierda. Cuello. Axila derecha y axila izquierda. Pliegue del antebrazo derecho, pliegue del antebrazo izquierdo. Cada uno de los dedos de la mano derecha y cada uno de los dedos de la mano izquierda. Ingle izquierda, ingle derecha. ¿Cómo se llama la parte de atrás de la rodilla? Bueno...pues ahí también, parte de atrás de la rodilla derecha y parte de atrás de la rodilla izquierda....uff, que tedioso esto. Sigo...cada uno de los dedos del pie derecho y cada uno de los dedos del pie izquierdo.

CHIM PUM.
Escribirlo es más aburrido que hacerlo.

Hoy me toca hacerlo a mi sola. (dioooosss, como odio al Comandante)

Ayer fue horrible. El Duende se convirtió en serpiente y se retorcía sin parar culebreando por la cama. Tuvimos que agarrarlo entre dos para que la auxiliar pudiera limpiarle todas esas partes. Para colmo con tantos movimientos casi se le sale la vía (el grifo) de la yugular con lo que después tuvieron que estar trajinándolo muchísimo para volver a ponérsela bien.

En fin....ya falta menos para el día del trasplante. (tembleque tembleque)

lunes, 2 de diciembre de 2013

Solitos

Papá se ha ido.
Papá ha vuelto a casa pero sin nosotros.
Estamos tristes, muy tristes.
¡Que injusto es!

¿Por qué no le han dejado quedarse?
Papá tiene un jefe muy malo. Un jefe que ni siquiera le conoce, ni le ha mirado a los ojos para decirle que no le deja quedarse con nosotros en este caracol tan grande que está tan tan tan tan tan tan tan tan tan tan tan lejísimos de nuestra caracola de mar.

A ese señor tan estupendo y empático, por no decirle sin vergüenza le voy a llamar "Comandante"
Porque eso es lo que es, un "Comandante" que se cree que tiene a su mando un ejército de robots y no de personas.

Así que hoy le dedico estas palabras.

Querido "Comandante"
No me gustaría que usted estuviera en la misma situación que nuestro papá; con un duendecillo enfermo al que se llevan muy lejos de casa, a una ciudad extraña y con gente extraña y que no le permitieran quedarse con él y su mujer. Y así tuviera que dejarlos solos a los dos privándolos de sus abrazos, sus caricias, sus ánimos y sus besos en  momentos tan dolorosos y críticos como los que van a pasar.

No me gustaría verle en el lugar de papá porque esta sensación tan frustrante y dolorosa no se la deseo ni al peor de mis enemigos.

No obstante, por si tiene dudas "Señor Comandante" no soy persona de odiar y hasta hace exactamente una semana no tenía enemigo alguno. Empecé a tenerlo en cuanto leí su nombre en los papeles que papá tuvo que firmar. Dándose por enterado de que NO le dejaban ser testigo del que puede ser el momento más decisivo e importante de nuestras vidas.
Eso es, usted ocupó tan distinguido puesto en el mismo momento en el que se le ocurrió denegarle la petición de permiso a papá.

Mientras tanto siéntase culpable que el duendecillo y yo nos quedemos solitos con un pesar inmenso en nuestros corazones viendo partir a papá con lágrimas en los ojos.

Atentamente:

Una mamá que no entiende como puede ser usted tan despreciable. 

Poniéndoselo fácil a Drácula

Después de que el Hickman se estropeara hemos pasado dos días con la incertidumbre del... ¿Y ahora, qué?

Lo peor de estar hospitalizado es que te ocurra algo justamente en viernes porque todo se ralentiza. Más de la mitad de los quirófanos se cierran y el personal se reduce a un 20 o a lo sumo 30 %. Es por esto por lo que el sábado el Duende estuvo más de 14 horas sin probar bocado a espera de que hubiera un huequecito en la UCI para colarse y que le pusieran un sustituto del Hickman.

Al final el sábado no pudo ser y ayer domingo a las 23:59 Papá y el Duende pasaron un buen rato en la UCI hasta que por fin les tocó el turno. 

Como siempre el duendecillo se portó como un campeón y aguantó con humor el tiempo que pasó allí a ratos solitos sin papá y a ratos acompañado.

Finalmente de todos los finales la alternativa al Hickman ha sido una vía directa en la yugular lo que le deja el acceso muy fácil a nuestro queridísimo Drácula, a las enfermeras y a los médicos para que le puedan sacar sangre y sobretodo le realicen la "Bendita Infusión" de la nueva médula.


sábado, 30 de noviembre de 2013

Hickman Out

El Hickman es un catéter que le pusieron al Duende una semana antes de ingresar para así facilitar el suministro de medicamentos.

Para ponérselo tuvieron que dormirlo y hacerle una especie de operación.
Anoche se enganchó y del tirón se arrancó.

Hoy al llegar papá me ha contado lo que pasó.

Si ya estaba agobiada por lo pequeña que es la habitación ahora lo estoy más y es que, por mucho que papá no pare de echarse la culpa y se sienta fatal, la culpa es del espacio. No tengo duda.

La bomba se engancha en todos lados.
Ir al baño es una odisea porque hay que apartar y esquivar obstáculos que se interponen y si además sumamos que el Duende es un niño de tres años que se mueve sin parar y al que le gusta corretear pues ya ni te cuento. MISIÓN IMPOSIBLE...chan chan, chan chan chan chan tiroríii tiroríiii tiroo.

Es tan tan tan grande mi agobio que he estallado...bueno, estallar es una palabra demasiado exagerada...mejor dicho...me he derrumbado un poquitín y tanto papá como yo le hemos expresado nuestra queja a la enfermera jefa porque.....¡¡¡JOLINES, LA HABITACIÓN DE AL LADO ES EL DOBLE DE GRANDE Y ESTÁ VACÍA!!!

Pero nada....mis lágrimas y mi agobio no han servido de nada porque, tal y como me explicaron el otro día, esas habitaciones están destinadas a niños más grandes y aunque la enfermera no tiene ni idea de si está previsto algún trasplante no pueden arriesgarse.

En fin....hoy es un mal día sin más.
El Duende tiene hambre y no para de quejarse porque lleva desde anoche sin comer nada.
Papá está triste muy triste porque se culpa de lo que está pasando y encima también lo pasa mal al verme a mi tan agobiada. 
Y yo me he quitado la manta y he estado un buen rato soltando lagrimones hasta que me he puesto a escribir....al final va a ser que va a ser un super mega regalo. Gracias Santy eres la mejor.


Mañana será otro día y seguro que mil veces mejor que este.

Quimio Power

Uno de los pasos que hay que dar antes del trasplante es destruir la médula que tiene el duende para que así no rechace la nueva.

Para ello hacen uso de esa medicina de la que todos hemos oído hablar; LA QUIMIOTERAPIA.

5 días de dosis muy altas de quimio dejarán el cuerpecito del Duende listo para darle la bienvenida al invitado medular que viene para quedarse y no marcharse.

Es una de esas visitas deseadas y lo ideal es que no se oponga resistencia.
Nada de peleas, miradas de soslayo ni malos modos. La señorita Quimio se encarga de hacer que esta relación sea idílica.

Nos habían dicho que, a veces, la señorita Quimio deja al dueño de la casa hecho trizas.
A parte de que el pelo se caiga suele ocurrir que se pierda el apetito, se esté cansado, salgan llagas en la boca, fiebre y pequeñas molestias que pueden ser muy grandes también.

Tanto papá como yo estabamos preparados para cualquiera de estos efectos, sin embargo....gracias a los cielos despejados y luminosos, están tardando mucho en llegar.

Después de tres días de tratamiento el Duende está como una rosa.
Come como un animal, ¿pensarán las enfermeras que no le dábamos de comer en casa?
Tiene un montón de energía.
Y juega y ríe como el que más con lo que nosotros felices, felices felices, jejeje.


jueves, 28 de noviembre de 2013

La habitación

Puedo describir nuestra habitación en una sola palabra: PEQUEÑA
En mi opinión es muy muy muy muy muy muy muy pequeña.

Yaaa,  ya sé que esto no es un hotel.
Siii, ya sé que lo importante es que el duende se ponga bueno.
Deja de darme la vara, lo sé todo, da igual que me lo repitas una y otra y otra vez.
No me vas a convencer
ODIO ESTA HABITACIÓN TAN PEQUEÑA y ¿sabes por qué? Porque las demás son Enooooormes. Son gigantescas comparándola con esta y siiiiiiii, las comparaciones son odiosas.

Antes de que te adelantes a decirme nada te informo de que ya pregunté.
Pregunté por qué teniamos una habitación tan pequeña si las había más grandes y encima vacías. ESTÁN VACÍAS JODER!!!

La enfermera muy amablemente me dijo que las otras estaban destinadas a niños más grandes.
Deben ser niños gigantes, con dos cabezas, cuatro piernas y cincuenta brazos para necesitar unas habitaciones tan enormes.

Ooooo....a lo mejor somos nosotros los que somos pequeños...enanos, rechonchos y achaparrados con narices chatas, ojos pequeños y bocas con dientes negros y afilados....¡Que feos somos, leñe y yo sin darme cuenta!

Sea como sea aquí estamos. En la habitación diminuta viviendo felices, en la medida de lo posible, nuestra existencia en este lugar.

El duende es feliz. Ya le están dando la quimio y no para de comer y de jugar, cosa estupendosa y maravillosa.
Papá hace los días más alegres con sus bromas y sus juegos
Y yo, mamá, me paso el día con la boca de culo y el ceño como un acordeón tropezándome con todo y haciéndome chichones en la cabeza. Debo ser una enana muy patosa.

Así que ya sabes....si por cualquier motivo te toca la hab. 615 del Hospital de la Paz tómate la seta de encogimiento.
Y ahora fuera de bromas....no todo es tan malo.
La gente es majísima.
Hay un montón de actividades para hacer: Entretenimiento constante para los peques, taller de padres, Tsiatsu....
La comida no está nada mal.
Hace calorcito cuando fuera está nevando.
Además tenemos vistas al "jardín de mi hospi" y a las montañas.

El que no se consuela es porque no quiere, jejeje. 

martes, 26 de noviembre de 2013

Consentimientos

¿Cómo se te queda el cuerpo después de leer un montón de folios donde, basicamente, redactan las mil y una posibilidades que hay de que algo salga mal y tu duende se.....muera?
Pues mal. Está claro.
Te quedas hecho polvo.

Vale, lo tienen que poner. Te tienen que advertir de todo. De lo bueno y de lo malo pero jooo....es chungo. Es muy chungo.

Empiezas a pensar y pensar....Si lo ponen, es porque ya ha pasado. ¿Cuantas veces? ¿A quien? ¿Hace mucho? ......y luego llega la peor de las preguntas. ¿Le pasará a mi Duende?

Es chungo....porque como ya he dicho empiezas a pensar, a darle vueltas al coco y a mi pensar no me gusta, prefiero vivir en la inopia, en la indiferencia, en la ignorancia de la seguridad que mi manta me aporta. Calentita, arropadita, feliz.

Y ahí estaba yo, con los folios en una mano y la manta en la otra...bien agarrada, ¡que no se me escape por dios! Mi mantita feliz...mi duendecillo mágico que va a tener que pasar por tanto dolor.

Me voy al baño, me quito la manta un segundín y vuelvo.

Pensé en huir.
Coger a mi duendecillo en brazos y salir corriendo; ¿Piernas para que os quiero?
Si mi niño no sale de casa estará bien, si mi niño no se pone malito estará bien.....pero eso no es vida, ¿no?

FIRMÉ....¿tenia otra opción?

En marcha

Y así fue como icurrió (100% real)
Abandonamos nuestra caracola de mar y nos pusimos en camino para instalarnos en el caracol de ciudad.

Lejos de lo que puedas pensar nosotros nos fuimos felices...yo sobretodo, que llevaba mi manta puesta

viernes, 22 de noviembre de 2013

¿Por qué soy así?

Antes de empezar a contar como va a ser la que supongo, una de las peores experiencias de mi vida, creo que lo más aconsejable es que aclare por qué soy como soy.

¿Por qué en vez de dejar que me consuelen soy yo la que consuela a los demás por la mala situación que tenemos?
¿Por qué no lloro o lloro menos de lo que se espera?
¿Por qué siempre me estoy riendo y hago bromas sobre lo que estamos viviendo?
¿Por qué trato de ver lo positivo y repito una y otra vez que podía haber sido peor?

El por qué es muy simple.
Tengo un secreto.

Un secreto que voy a desvelar ahora mismo.

El día que nos dijeron que la enfermedad del Duende era muy muy grave y eso de tomárselo a bromas no estaba bien yo me ahogué a llorar....si, me ahogué.
Lloré y lloré solita en un rincón hasta que mis lágrimas llenaron la habitación (seguramente el cuarto de baño porque siempre que quiero llorar voy allí)

Llenaron tanto tantísimo el cuarto que sólo me quedó un poquitín de espacio para respirar....muy pequeño.
Era tan tan pequeño que fue entonces cuando tuve que tomar una de las decisiones más importantes; Salir de esa habitación o ahogarme del todo.

Ya ves que elegí lo segundo.

Al ir a cambiarme de ropa me quedé observando las prendas de mi armario y me fijé en una muy peculiar. No parecía una camisa, ni una falda, ni un pantalón....pero la forma en realidad poco importaba porque lo que más llamaba la atención eran sus colores brillantes. La toqué con los dedos todavía entumecidos del frio y la sentí calentita y confortable...algo parecido a cuando acaricias la piel de un cachorrito.

Tiré de la tela y fue saliendo, saliendo y saliendo.
Todavía estaba desnuda así que me tapé con eso que parecía una manta

¿Conoces la famosa capa mágica de Harry Potter?
Pues esto que encontré en mi armario es algo parecido sólo que en vez de hacerme desaparecer me hace sentir feliz y ver lo positivo de todas las cosas.

Creo que tuve mucha suerte de encontrar la manta de la felicidad y no la de la tristeza porque a veces es difícil quitarte esas mantas de encima.

También creo que tengo suerte de ser optimista y positiva...por mucho que digan que los pesimistas son optimistas informados. 

Ser Positivo es el mejor de los escudos contra todos los males del mundo

domingo, 17 de noviembre de 2013

Tantas cosas que decir...

Hay tantas cosas que no te he dicho y no sé porqué... Quizá por no hacerte pensar más de la cuenta, sacar sentimientos, por no hacerte expresar esas cosas tan personales, tan tuyas, que tan profundamente has guardado, incluso conmigo.
He decidido regalarte este espacio donde poder expresar todo lo que sientes, lo que se te pasa por el corazón durante todo este proceso, contar los días buenos y también los días malos, para que las compartas o no con otros, porque creo que contarlo sólo puede unirnos más.
Deseo y siento que todo va a salir bien.
Te quiero.